Asabedi

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jueves, 16 de noviembre de 2017

LA ÚLTIMA NOCHE.

La última noche.

La última noche es el espectáculo de danza que se presentó el pasado 28 de Octubre en el teatro municipal “20 de Marzo” de Benalup- Casas Viejas de la mano dela compañía gaditana de danza contemporánea Flick Flock Danza bajo la dirección de Susana Alcon Blanes.
Flick Flock Danza es una compañía de danza que nació en 1995 donde el 50% de sus alumnos tienen algún tipo de discapacidad. Podemos encontrar discapacidades como Ceguera,Parálisis Cerebral,Síndrome de Down, Hiperactividad,Microcefalea, secuelas de la Hidrocefalea, Epilepsia y Discapacidad Física. Todo el que tenga inquietudes artísticas tiene cabida en esta escuela.
Con su arte nos demuestran que sí es posible la normalización e integración de estas personas.
La danza es una forma de expresión de sentimiento
s y emociones, es bidireccional,ellos transmitieron y el público lo recibió en la forma más física,nos erizó la piel con una perfecta armonía de movimientos,formas,colores y música perfectamente coordinados y alineados.
Mezclaban discapacidades y edades donde cada uno encajaba con total simetría en las posturas y figuras que realizaban. Daban color y alegría con sus vestuarios ( algunos se realizaban en el escenario como parte del espectáculo y en coordinación con movimientos y música).
El público se entregó aquella noche entre aplausos y levantándolos a todos de sus asientos, dándonos una gran lección y dejándonos reflexionar y con cierto sabor de boca durante días.
Al terminar la función los bailarines se dejaron ver y compartieron con el público en la entrada del teatro.
Amablemente su directora Susana Alcon Blanes se nos acercó y presentó invitando a Asabedi ha visitar su academia en Cádiz y ha asistir a uno de sus ensayos.
La última noche es un espectáculo recomendado para todo tipo de público y para todas las edades cargado de arte y sensibilidad.
Detrás de todo este despliegue y puesta en escena vemos muchas horas de trabajo,ensayos y muchísimo tiempo y esfuerzo dedicados.
Asabedi os desea muchísimo éxito y os felicita a cada uno por vuestro trabajo.
Creo que a ninguno de los asistentes le fue indiferente,personalmente a mí llegó a emocionarme, y nos lanzó un mensaje claro de “todos tenemos capacidades y sí se puede”.

Desirée Flor.




miércoles, 8 de noviembre de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "TE TOCÓ A TÍ".

Te tocó a tí”.

“ Te tocó a tí” fueron las palabras que le transmitió la religiosa a la madre de Jorge para decirle que su hijo tenía una discapacidad y que era mejor dejarlo así, que qué podían hacer. Desde ese momento decidieron cambiarlo de centro.
La figura del docente es muy importante para el alumnado, tiene mucho peso y un gran compromiso social,es un referente y tanto con su apoyo o por el contrario el pasotismo hacia un alumno puede hacer que éste progrese o no y más si se trata de alumnado con necesidades educativas especiales.
Se trata de creer o no en el alumno, de reforzarlo,apoyarlo y potenciar sus capacidades. Este es el caso de Jorge, un chaval de 23 años con discapacidad intelectual leve y déficit de atención e hiperactividad,consciente de su discapacidad y sus capacidades y limitaciones que en la primera etapa escolar no encontró el apoyo adecuado pero con la ayuda de su familia y los que apostaban por él consiguió muchas cosas y resultados muy positivos en su vida.
Jorge Barrios Macías es de la localidad vecina de Medina Sidonia. Comenzó sus estudios de primaria en un centro privado dirigido por religiosas. Allí cursó la etapa de infantil ( de 3 a 5 años). Le costaba mucho centrarse, mantenerse quieto y sentado y presentaba un retraso madurativo que le ocasionó problemas cognitivos y en el lenguaje.
Palabras como nervioso, no merece la pena sacarlo adelante y mantenerlo apartado hicieron que su familia tomase la decisión de trasladar su expediente a otro centro público, el CEIP. Doctor Thebussem,donde realizó sus estudios de primaria. Sus padres adoptaron una negativa total ante las recomendaciones del primer centro, lo conocían y sabían que podía dar más de sí con un tratamiento adecuado y lucharon para que lo vieran los especialistas necesarios y le dieran un diagnóstico adecuado.
En este nuevo centro se llevó a cabo un seguimiento logopédico y una buena estimulación, lo que permitió una mejora abismal de su lenguaje y comunicación así cómo de su psicomotricidad.
Tras pasar pruebas psicológicas y psiquiátricas y con un tratamiento farmacológico adecuado que lo ayuda ha estar atento y centrado funcionaba en el terreno académico perfectamente pero en el personal y social y de relaciones para con los demás era otra historia. Notaba que no encajaba, que no tenía puntos en común con los niños de su edad,sus temas de conversación y sus intereses no eran los mismos, no se sentía bien con ellos y sin embargo con niños de varios años menor que él sí, ahí se dió cuenta de que algo pasaba. Había niños que le decían que era tonto, que sólo pensaba tonterías, le daban de lado porque no compartía sus intereses y sus conversaciones...y todos esos comentarios le hicieron pensar y preguntarle a su madre que qué le pasaba, que si tenía una discapacidad. Así de claro y valiente se enfrentó a su nueva situación.
Aunque admite que lo fastidió mucho y rozó lo cruel,la actitud hacia él de uno de sus primos, sus comentarios y la forma de tratarlo lo hicieron llegar a esta conclusión, a encarar su problemática y a darse cuenta de muchas cosas. Ahora agradece que fuera así y que lo ayudase. Se llevan muy bien ahora y tienen buena relación.
Realizó sus estudios de secundaria y bachillerato en el IES. San Juan de Dios.
Era buen estudiante y la relación con sus compañeros era buena. Notaba que todo le costaba más, empleaba más tiempo en el estudio y preparación para los exámenes, en la realización de tareas, la atención y concentración pero al final alcanzaba los objetivos que se les requería.
En cuanto al plano familiar es hijo único y sus padres siempre lo han apoyado mucho. En su familia siempre han sido conscientes de lo especial que es Jorge y lo han llevado sin problemas.
Con su madre tiene una gran relación,se cuentan todas las cosas,es su gran confidente y amiga y se siente muy orgulloso de ella porque la considera una gran luchadora,una mujer fuerte y que siempre ha peleado para que su hijo estuviera preparado y fuera algo. Esto lo ha convertido en una persona estudiosa,responsable y con ganas de demostrarles a todos que es capaz de muchas cosas.
Jorge define a su madre como la persona que siempre le aprieta las tuercas y la necesita en sus momentos de inseguridad para darle ese empujón que siempre busca.
Le dice que por qué no va a poder hacer las cosas, que si las persigues se llega y las alcanzas.
Sólo quiere que su hijo sea feliz , que disfrute,salga,entre y se relacione, que viva esta edad de la vida en la que está ya que ella no ha podido. Su vida y su infancia no han sido fáciles por eso anima a su hijo. Como madre sólo quiere experimentar ese miedo y nerviosismo de ver que tu hijo sale con amigos y esperarlo levantada a que vuelva a casa feliz porque lo ha pasado bien. No sufrir porque él sufre porque no sale de casa porque no tiene con quién salir.
Su padre lo adora, es muy cariñoso y son dos niños grandes. Aún está en el camino de la asimilación de la discapacidad de su hijo. Puso mucho tesón en el aprendizaje de su hijo, en cosas como montar en bicicleta o en tareas del campo. Ha compartido mucho con su hijo pero siente y le expresa a su mujer que ella ha hecho más por él pero muchos de los aprendizajes de Jorge vienen de su padre.
La lucha,la constancia,la voluntad y el querer hacer las cosas han sido los ingredientes para que Jorge consiguiese su grado en Relaciones Laborales y Recursos Humanos, llegase a la facultad,viviese y se relacionase como cualquier estudiante universitario que entra, sale,convive en un piso de estudiantes,va a clase y se relaciona con sus compañeros.
Desde mi punto de vista personal y después de hablar con él debo afirmar que es un gran ejemplo de que querer es poder, de constancia y perseverancia a la hora de alcanzar unos objetivos.
En el terreno personal y sentimental,ha tenido sus experiencias, pareja y actualmente está en la fase tranquila de conocer a una persona paso a paso y poco a poco.
En lo laboral acaba de finalizar el grado, está trabajando en el proyecto de fin de carrera y estudiando para obtener el B1 en Inglés. Hace años obtuvo el mínimo de discapacidad pero se lo retiraron en su última revisión, así que luchando y en ello está por recuperarlo ya que en muchos puestos de trabajo y plazas para funcionario del estado existen un número de plazas reservadas para gente con discapacidad.
Actualmente asiste a Asabedi (en su coche propio porque tiene carnet de conducir) donde se siente bien y muy integrado,se implica en los proyectos que lleva la asociación( el último ha sido el teatro-musical)y participa de forma activa en los talleres que realiza este. En Asabedi ha encontrado amigos y gente muy afín a él.

Su familia y todos los que conocemos su historia no podemos dejar de maravillarnos y tenerlo como referente y ejemplo. Su madre, con la que tiene un gran feeling, se siente muy orgullosa de él, de la persona que es y de todas las cosas que ha conseguido con mucho esfuerzo y por sí mismo.


Desirée Flor.



jueves, 19 de octubre de 2017

CENTRO ESPECÍFICO O CENTRO ORDINARIO, ¿QUÉ OPCIÓN?

Centro específico o Centro Ordinario, ¿qué opción?.

Es una de las preguntas a la que se enfrentan los padres cuando saben que algo en su hijo/a no va bien y tras hablar con el Equipo Educativo,profesores,el pediatra, profesionales pertenecientes a la Atención Temprana se ponen estas dos modalidades de escolarización sobre la mesa.

Desde el día que descubres que estás esperando un bebé y a lo largo de toda la gestación se están creando expectativas, ¿ será niño o niña?, ¿ cómo lo llamaremos?,¿a quién se parecerá?...sobre todo si esos padres son jóvenes y primerizos. Todo esto se cae cuando te dan la noticia de que existe una patología, un trastorno o un síndrome. Pasa todo a estar oscuro, a pedir más opiniones, a buscar por qués, a pasar por todos los estadios que existen en la psicología,marearnos con visitas a multitud de especialistas,múltiples diagnósticos... en definitiva, vivir en un estado de estrés,de estar perdidos y en la absoluta incertidumbre. Un estado de bloqueo que no nos permite pensar y actuar con claridad.
En determinadas ocasiones este tipo de situaciones pueden llegar a desestabilizar el núcleo familiar. Se puede llegar a la negación y al rechazo por parte de uno de los progenitores o de ambos debido al estrés o la presión que les provoca ver a su hijo/a con discapacidad.
En esta etapa juegan a nuestro favor la ayuda psicológica y el tiempo. Tiempo que se debe aprovechar para reaccionar y asumir la situación que tenemos con nuestro hijo/a,actuar y empezar a buscar soluciones y tomar decisiones.
Una de esas decisiones que se toman es qué modalidad de escolarización se va ha seguir y si la modalidad (ordinaria,combinada o específica) cubre las necesidades que requiere. Este aspecto es fundamental e imprescindible en la toma de esta decisión que va ha marcar si nuestro hijo/a se va ha encontrar en un ambiente más normalizado o específico.
Es una gran responsabilidad para los padres que van ha tener a sus espaldas la sombra de la duda y se van ha cuestionar si están haciendo lo correcto.
Para realizar este artículo y darnos una visión más amplia de la modalidad específica hemos contado con Amparo, que trabaja en un centro específico de la ciudad del Puerto de Santa María, Cádiz. Es maestra de Audición y Lenguaje y maestra de Educación Especial con muchos años de experiencia en el campo de la educación especial. Dirige una de las aulas de infantil en este centro.
Hablando con ella nos ha recalcado la idea de que está totalmente de acuerdo en la integración del alumnado especial pero siempre donde se cubran todas las necesidades ya sea en la modalidad que sea.
Esta modalidad es desconocida por gran parte de la población. Todos tenemos en la cabeza el modelo ordinario de educación,las etapas de infantil,primaria y secundaria. Empezar ha trabajar con contenidos, conceptos...lecto-escritura,conteo,colores,las figuras geométricas básicas...
tenemos supuesto o damos por sentado la adquisición de éstos y de ciertas habilidades sociales y destinadas a desenvolvernos en la vida diaria...pero en un centro específico es muy diferente. Existe mucha diversidad y cada alumno/a tiene unas necesidades distintas... es una educación planteada de otra forma , es “otro mundo”, donde lo más importante no son las contenidos sino la adquisición de habilidades básicas para afrontar la vida diaria.

A los padres les da miedo pensar en lo específico, ya sea por la no aceptación de que su hijo/a tenga una discapacidad, por el desconocimiento de la modalidad,por delegar cuidados que requiere su hijo/a en otras personas, por privarlo de un ambiente más normalizador , por si se equivocan en la elección....

En estos centros intervienen diversos profesionales que se encargan fundamentalmente de cubrir las necesidades de este alumnado. Encontramos educadores, cuidadores,fisioterapeutas,logopedas... entre otros, formando un equipo totalmente coordinado entre sí,el tutor/a y los padres. Las relaciones son muy estrechas, comunicándose cualquier cosa,necesidades, avances o retrocesos.
Amparo nos cuenta que en su centro los grupos se organizan por edad cronológica y heterogeneidad. Heterogeneidad que utilizan para dar diversidad al grupo, cada alumno/a con sus características y cualidades aportan cosas a otros.
Los grupos son reducidos , entre cinco o seis alumnos, para que se les pueda atender de forma efectiva y podemos encontrar entre el alumnado discapacidades como el autismo, parálisis cerebral, hiperactividad... entre otras.
En cuanto a los maestros/as tutores, lo deben saber todo de sus alumnos. La relación con los padres,como hemos dicho anteriormente, es muy estrecha, realizan múltiples funciones que no son de su competencia y deben de ser muy imaginativos a la hora de enseñarles algo. Ayudar a este alumnado en el proceso de aprendizaje es algo muy gratificante. Todo el equipo de profesionales pone de su parte para que el proceso sea positivo y los alumnos/as se sientan bien ,felices y motivados.
El alumnado comprenden las edades desde los tres años hasta los veintiuno y se organiza por niveles( educación infantil y primaria) y Transición a la Vida adulta ( donde se trabajan habilidades de la autonomía personal en la vida diaria, integración social y comunitaria y la orientación y formación para la vida diaria).
De todo esto debemos sacar en claro que siempre se está a favor de palabras como integración,inclusión y normalización , de que una modalidad no es mejor ni peor que la otra, ni que estemos a favor o en contra de lo ordinario o lo específico, sino que simplemente tengamos en cuenta que tengan los recursos y se cubran todas las necesidades de este alumnado.
Los padres ante este tipo de escolarización se encuentran inseguros y dubitativos pero a la vez felices por saber que sus hijos/as se encuentran perfectamente atendidos.


Desirée Flor

jueves, 12 de octubre de 2017

EL VIAJE.

El Viaje.

“El Viaje” ha sido el último teatro-musical que presentó el pasado 7 de Octrubre Asabedi en el teatro municipal de Benalup- Casas Viejas con un lleno absoluto de aforo.
Este año he tenido el privilegio de participar y vivirlo desde dentro. Han participado casi cuarenta personas de diversas edades dirigidas por Ana ( como la llamo yo). Grandes y pequeños unidos con la finalidad de llevar adelante un proyecto llenos de ganas e ilusión y de demostrar que existe la integración y ésta es posible.
Para muchos de ellos no ha sido la primera vez que participan y se conocen muy bien. El clima que se respiraba en los ensayos era de unión y de familia. Los pequeños se dejan querer y proteger por los mayores y de parte de todos existe un gran cariño y respecto hacia Ana que bajo su batuta consigue llevarlos por donde quiere.
Yo soy la recién llegada ha esta gran familia que es Asabedi. Todo comenzó con la realización de este blog y poco a poco fui cayendo en las redes que estaban desplegadas desde hacía mucho tiempo para mí esperando pacientemente a que me enredara totalmente. Pero no me arrepiento.
Asabedi está llena de buena gente que tienen por finalidad ayudar a los demás, hacer la vida de personas con discapacidad más fácil y potenciar y demostrar sus capacidades.
“El Viaje” es uno de tantos proyectos que realiza para y por la integración,inclusión y normalización de estas personas.

Un viaje realizado por cuatro intrépidos niños a lo largo de las distintas épocas de la humanidad mostrándonos el futuro y haciéndonos llegar un mensaje muy claro, respetar y cuidar la naturaleza.
Viajando por el tiempo con una máquina inventada por una de sus madres, los cuatro niños nos muestran el estado y los desastres que realiza el ser humano en la naturaleza y en un futuro las consecuencias que se pueden dar. Un viaje fascinante apto para el disfrute de mayores y pequeños.
Para la realización de este teatro-musical se han implicado muchas personas y tiempo.
Personas como los niños,las familias,el Ayuntamiento de nuestro pueblo y sobre todo un brazo ejecutor que se entrega en cuerpo y alma para llevar esta locura adelante en la que todos la seguimos. Y bendita locura Ana que nos llena de entusiasmo y nos rescata a algunos.
Desde aquí,desde como sé y desde mis posibilidades mi más sincero respeto y admiración, sentimiento creo que compartido por todos. Gracias por tirar del carro, por idear estas locuras y tener la valentía de llevar todo esto adelante que no es nada fácil.
Como en otros años con este teatro-musical se ha disfrutado de interpretación, música y divertidos bailes los cuales han emocionado a los espectadores haciéndoles vibrar y pasar un buen rato.
Los actores y actrices también han pasado ese nerviosismo y han vuelto a experimentar ese calor que proporciona el público,compartiendo y mezclándose desde abajo con él.
Otro año más se ha vuelto a repetir,hacer poner a todos en pie y escuchar esos aplausos interminables. Guardar fuerza, energía y ganas porque el año que viene volveremos con más aventuras.

                                                                                                             Desirée Flor




jueves, 29 de junio de 2017

¡QUE EMPIECE EL ESPECTÁCULO!

¡Que empiece el espectáculo!

Estimado público acomódense en sus asientos que en diez minutos comenzará la función.
Esta representación constará de dos actos donde iremos desgranando la vida y obra de nuestro protagonista principal, Juanjo.

Reparto:
  • Protagonista: Juanjo.
  • Su madre: Nina.
  • Su hermana: Leo.

Primer acto: primera escena: nacimiento,infancia y adolescencia de Juanjo.
Juanjo nació un 6 de Febrero del año 1983, actualmente tiene 34 años y es vecino de Los Badalejos, una pequeña pedanía de Medina Sidonia.
Tenía peso y estatura dentro de los parámetros establecidos y su desarrollo físico seguía su curso con naturalidad ( gateo y posteriormente la marcha) y siempre ha gozado de buena salud.
Fue a la hora de comenzar a hablar cuando detectaron que no comunicaba bien oralmente y el habla era sustituida por la expresión corporal y balbuceos.
Sus padres y el resto de su familia no lo entendían y decidieron llevarlo a una institución como Afanas a que le realizaran un seguimiento más específico.
Realizó infantil y primaria en el CEIP. Padre Muriel en la localidad de Benalup-Casas Viejas. De aquí fue derivado y estudiado por la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil).
Consiguió adquirir las nociones básicas de lectoescritura,colores ,formas...pero siempre con apoyo específico y bajo seguimiento de maestros de educación especial y logopedas ya que experimentaba un importante desfase cognitivo y de la comprensión y expresión tanto oral como escrita.
Estamos hablando de una discapacidad intelectual pero a pesar de ello era un niño feliz,integrado y respetado por todos. Ha compartido las actividades y juegos con los demás compañeros.
En casa,sus padres aceptaron desde el primer momento la discapacidad de su hijo y afirman que siempre han hecho, en la medida de sus posibilidades, lo mejor para sus hijos.
Juanjo tiene una hermana un año mayor que él, Leo. Desde que eran pequeños siempre se ha preocupado de proteger a su hermano y de que siempre este bien. Siempre han tenido una buena relación y se quieren mucho. Por lo general los hermanos o primos de niños con discapacidad desarrollan un gran instinto protector hacia ellos no permitiendo que les pase nada malo y siempre estando alerta ante las situaciones y circunstancias que los envuelvan. Terminan teniendo una sensibilidad especial y la máxima conciencia social.
Para Leo, su hermano es especial y una de sus prioridades.
En su adolescencia, a la edad de 15 años,los padres junto con su hermana y él se trasladaron a Madrid por motivos laborales. Dejar la tranquilidad de una aldea por la gran ciudad que aunque ofrecía multitud de oportunidades para él fue un cambio muy brusco y no le gustaba.
A pesar de ello, permanecieron allí 9 años.
La vida era muy distinta para Juanjo que salía de casa a las 7 de la mañana y llegaba a casa a las 15´00h. Cursó en el instituto y después realizó un par de años un taller ocupacional de jardinería y por las tardes asistía a un taller de teatro. Aunque nunca llegó ha desempeñar un trabajo relacionado con este campo.
Esto último le encantaba, le fascina el mundo de la interpretación, el teatro como lugar...y además de ser una actividad que le gusta le ha ayudado a nivel de socialización. Actualmente participa en obras de teatro con la asociación de discapacidad de Benalup- Casas Viejas ( Asabedi) donde se muestra muy participativo y activo.
Leo se fue de Madrid y como mencioné anteriormente a Juanjo aquello no le gustaba, así que dejaron la capital y se volvieron a los Badalejos.
Nina ha intentado que Juanjo asista a Afanas Medina Sidonia donde realizan muchas actividades y la gente que asiste se asemejan a él en edad. Juanjo es feliz en casa y en su aldea y es él el que no quiere ir a ningún sitio.


TELÓN

Segundo acto: primer acto: Día a día, presente y actividades y gustos de Juanjo.

Se levanta, se prepara y va a su gimnasio. Luego bien juega a la Play, con su Tablet o va donde sus sobrinos. Está muy puesto en las tecnologías, tiene su teléfono y es experto en WhatsApp.
Juanjo es una persona muy independiente y autónoma,ayuda en todo lo que puede en casa: pone la mesa,saca la basura,recoge su cuarto,arregla las plantas de casa, hace su cama...lo único que no cocina porque tiene problemas en la coordinación de movimientos y en la psicomotricidad fina ( se le caen muchas cosas de las manos)y no maneja dinero ya que tiene dificultades en el cálculo y el conteo. Se asea de forma autónoma,se viste, come sólo... no tiene ningún problema físico.
Es muy sociable, se relaciona con todo el mundo y de todas las edades. Habla e interactúa con los demás. Es tranquilo,pasivo y cariñoso .Nunca se ha mostrado agresivo y adora a su familia y sobre todo se come a besos a sus sobrinos que a veces le corren porque dicen que es un pesado .Es muy sensible y comprometido.
Asiste a los talleres en Asabedi y siempre se muestra muy colaborador y aunque le cuesta trabajo le pone mucho empeño a todo lo que hace.
Realizan manualidades que le viene muy bien para la psicomotrocidad,talleres de baile, organizan salidas y participa con otros grupos participando en los talleres del ayuntamiento.
Además de lo que hemos mencionado anteriormente, bailar,ver la televisión (los partidos de fútbol,sobre todo los del Madrid,las películas y su serie favorita “ La que se avecina”) y hacer sopas de letras.
A nivel familiar,su madre hace seis años que trabaja en la Ayuda a Domicilio y su padre está en casa.
Todos conocen su discapacidad,está muy integrado y todos lo respetan creando siempre un clima de normalidad y naturalidad. Siempre lo incluyen y realiza todas las salidas que propone la familia, al cine, a la playa,a comer,a ferias... en definitiva su madre me confiesa que lo más importante para ella es que su hijo sea feliz y este contento con su vida.

TELÓN

NOTA: Esta historia se ha escrito como el guión de una obra de teatro en homenaje a Juanjo, por ser aficionado y por su pasión a este género.

Desirée Flor.





martes, 13 de junio de 2017

NOSOTROS TAMBIÉN QUEREMOS VIAJAR.


El viajar y ver mundo es algo que nos gusta a todos, es cultura y aprendizaje, es en definitiva el sentirnos más libres.

Cada vez que vamos a un sitio nuevo descubrimos y experimentemos, conocemos gente, monumentos y sitios nuevos, probamos gastronomías diversas... ya sea un destino a larga o corta distancia, a otro país o a la ciudad vecina. Ahí fuera existe un mundo diverso por descubrir. La duda se presenta cuando quieres viajar pero eres una persona con discapacidad.

Los medios de transporte y de comunicación, alojamiento, servicios y en general la atención a este tipo de personas es cada vez mejor, pero a veces es la misma persona la que se pone trabas a la hora de decidirse a viajar, pues aparecen las inseguridades, los miedos, pensar en el hecho de molestar o dar trabajo a los que nos acompañan. El saber que en el medio habitual encontramos limitaciones, nos lleva a pensar que tenemos más probabilidades de encontrarlas en un medio desconocido. "¿cómo voy a desplazarme?, ¿podré visitar ese monumento que quiero?, ¿estará preparado o será accesible?". Estas son algunas de las preguntas que se suelen hacer.

A la hora de la elección del medio de transporte, si repasamos cada uno debemos saber:
  • Taxis: El taxi es un medio de transporte muy recurrido para personas con discapacidad, normalmente para trayectos o distancias cortas dentro de las ciudades. Suelen estar  adaptados y por lo general los profesionales se prestan sin ningún problema al transporte y a ayudar a estas personas con sus maletas, silla de ruedas, etc. El trato y el servicio suele ser más individual y personalizado.
  • Autobús: De los autobuses no podemos decir lo mismo. Existen dos tipos: los de línea (dentro de las ciudades) y los de cercanías (se utilizan para desplazarse de una ciudad a otra, comunidad autónoma e incluso de unos país a otro).
    El desplazamiento en este medio es complicado, no suelen estar adaptados y si lo están, o la rampa suele estar estropeada o dentro no hay el espacio suficiente para manejarse en pasillos, o masificado de gente de pie en el caso de los de línea. Existen sitios reservados y la gente es muy respetuosa, pero suelen tener esos inconvenientes. En los de cercanías para acceder y descender existen escaleras, la persona con discapacidad sobre todo física o con movilidad reducida debe ser manipulada y no pueden hacerlo de forma autónoma. 
    A las personas invidentes se les permite acceder con los perros guía y se indican las paradas con sonido por megáfono.
  • Avión: El avión es el medio de transporte que está perfectamente adaptado, es uno de los más seguros y además la atención es fantástica. Los aeropuertos disponen de un servicio llamado AENA que atienden a los personas con discapacidad desde el mismo momento que llegan el aeropuerto, encargándose del equipaje, de tu traslado dentro del aeropuerto, en pista si es necesario y al acceso al avión. A la llegada, están pendiente hasta que sales del lugar.En este medio las personas con discapacidad tienen preferencia al facturar, en los controles de seguridad y al acceder al avión (son los primeros en entrar y van situados en ventanilla por si surge algún problema).
  • Tren: Los trenes también se encuentran muy preparados con líneas de cercanías, media y larga distancia.Renfe posee un servicio en trenes llamado ATENDO, que se ocupa de estas personas, su equipaje, traslado y acomodación desde el lugar de ida y al llegar al destino deseado. De este medio de transporte podemos destacar que las líneas de media y larga distancia se encuentran mejor preparadas que las de cercanías, que son más limitadas.
  • Metro: Se utiliza para trasladarnos por la ciudad. Dependiendo de la ciudad y del desarrollo del país donde nos lo encontremos será  más adaptado y más accesible. Se está trabajando para que sea un mejor servicio para las personas con discapacidad.

Los medios de transportes están muy bien preparados hoy día, pero se sigue optando por el vehículo particular ya que proporciona más seguridad y tranquilidad.

Todas las estaciones de servicios de transportes y aeropuertos deberían estar dotadas de rampas, ascensores, aparcamientos accesibles, escaleras mecánicas, señalización, alturas adecuadas de mostradores, andenes adaptados y baños para discapacitados... para un mejor servicio y accesibilidad.

Un aspecto importante a tener en cuenta a la hora de viajar si se tiene una discapacidad es el alojamiento. El alojamiento en hoteles, casas rurales y lugares de costa suelen estar muy bien adaptados, muy preparados y cada vez se eliminan más las barreras que puedan haber. Esto hace que la persona con discapacidad se sienta más relajada, menos tensa y frustrada y con más seguridad a la hora de lanzarse a viajar.

En los hoteles están las habitaciones reservadas para personas con discapacidad, con todo tipo de accesorios adaptados para el baño, ascensores, rampas, pasillos más anchos, puertas, aparcamientos accesible... haciendo que su estancia sea más cómoda y accesible. En definitiva, el alojamiento adaptado es aquel en el que se puede acceder a todo sus servicios y lugares, playas, spa, gimnasio, restaurantes, terrazas, etc.

Para alojarse es preferible alejarse de los cascos antiguos o los centros históricos de las ciudades, que están menos adaptados. Para rebajar el nivel de frustración y ansiedad de estas personas lo mejor es alojarnos en sitios más tranquilos y huir de las masificaciones.

A la hora de visitar monumentos históricos y sitios de interés turístico, estos cada vez están más accesibles. Podemos encontrar rampas, ascensores, indicaciones, en braille y en varios idiomas, indicaciones por megafonía, interpretaciones de signos, etc.

En cuanto a países mejor adaptados para viajar, en Europa por excelencia se encuentran los mejores países y más adaptados para viajar y alojarse. Entre ellos encontramos España, Francia, Suiza, Italia, Alemania, Austria y también Reino Unido.



Informándose bien, las personas con discapacidad pueden animarse a viajar, es una experiencia grata, fuera de nuestra rutina y novedosa. Nos lo debemos tomar con tranquilidad, como experiencia nueva y un poco como ir a la aventura. Hay que salir fuera, dejarse ver, y demostrarse que hay mucha vida y muchas cosas que se pueden hacer.



Desirée Flor.

martes, 16 de mayo de 2017

"EL ALMA NO LO VE"


“ El Alma no lo ve” es una carta que le escribe una amiga a otra que tiene una discapacidad. La publicamos con el objetivo de que sea un ejemplo, en el que la discapacidad no importa ni tiene barreras, y con la intención de mostrar el papel que juegan los amigos.

Los amigos son uno de los pilares fundamentales para las personas con discapacidad. En ellos nos apoyamos, y nos proporcionan estabilidad emocional y seguridad.

Esta carta está escrita en un momento de necesidad, necesidad de mostrar los sentimientos que se tiene, de gritar que no importa el cuerpo y las dificultades que existan, sino lo que se siente, que es lo que tiene más fuerza y peso.

“ El Alma no lo ve”.

Nuestro camino juntos comenzó en el verano del 2003. Yo empezaba mis estudios en la universidad y necesitaba compartir piso, ella estaba en la misma situación que yo, así que el destino o llámalo cómo quieras nos unió.
Comenzamos a compartir habitación, vivencias, fiestas, risas, llantos, de todo un poco... lo que se dice conectar con otra persona.
Desde entonces no nos hemos separado, aunque ahora no vivimos físicamente en el mismo lugar, me siento igual o más cerca de ella.
Más que una amiga, mi hermana pequeña, un pilar fundamental en mi vida, la que siempre está para mí.
Esa discapacidad, aunque a veces la vuelva una persona difícil de llevar, eso no quita de que sigamos viviendo momentos inolvidables, para mí, no existe.
Cada día me enseña que la vida es para vivirla y disfrutarla sorbo a sorbo, sin mirar atrás.
La persona más luchadora que conozco, ¡¡no te rindas nunca!! ¡¡te quiero mucho pequeña!!


                                                                                                         Anónimo.

lunes, 1 de mayo de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES "AL COMPÁS DE LA MÚSICA"

La música y la danza son artes que nos permiten transmitir sentimientos, emociones, nos permiten hablar sin necesidad de palabras y nos erizan la piel con sólo escuchar unas notas.
Al bailarín, sentir la emoción de calzarse sus zapatos; y al músico, salir las primeras notas de su instrumento.
Es la pura combinación y mestizaje de la melodía, la armonía y el ritmo.

Nuestro protagonista es la combinación de todo esto con un añadido que lo hace más valiente, con más fuerza y complejo, la hipoacúsia.

Francisco Javier es un niño de 11 años, cursa 5º de Primaria, saca muy buenas notas, está rodeado de amigos y aficiones como el baile flamenco y tocar la batería. Baila en una de las agrupaciones flamencas de la localidad y recibe clases de batería. Aficiones que se ven muy complicadas para un niño que sufre problemas de audición.


Desde el nacimiento y tras someterse a las pruebas que se realizan durante los primeras horas y días, se sabía que el niño tenía problemas de audición, pero fue a los dos años y tras la realización de “la Bera” (es una prueba objetiva que permite medir las aptitudes auditivas de un paciente sin necesidad de colaboración o cooperación activa, se realiza en niños muy pequeños que no nos pueden dar información, y a los padres se les da las indicaciones pertinentes para que el bebé esté tranquilo y no sea necesaria la sedación de éste, esperando al sueño para exponerlo a estímulos auditivos) cuando confirmaron que Francisco Javier padecía de un Hipoacúsia bilateral neurológica de carácter genética, ya que tiene antecedentes directos provenientes de varias generaciones: su bisabuelo, su abuelo, su tía y él.

Fue a los dos años también cuando le realizaron una intervención de vegetaciones, ya que el niño sufría de "entaponamientos" y una fuerte alergia que le agravaba su problema de audición. Además se le colocaron los audífonos, y Francisco Javier empezó a descubrirse auditivamente, a descubrir los sonidos corporales que emitía, los sonidos internos y los que procedían del exterior. Mejoró así su audición.

Durante su etapa de guardería, su educadora Sole jugó un papel fundamental en la adaptación de Francisco Javier a sus audífonos, estando siempre pendiente de que no se los quitara, de que no los perdiera, o de que no se diera ningún golpe. También se ocupó de que los demás niños lo vieran con  normalidad.


Ya en primaria utilizaba la Frecuencia FM (aparato que facilita la audición a personas con problemas en espacios más amplios, donde los ruidos o ecos nos hacen difícil la audición) y llevaba un seguimiento por parte de la logopeda del EOE ( Equipo de Orientación Educativa).
Y es que Francisco Javier ha sido un niño que desde edad muy temprana ha recibido mucha estimulación tanto de casa (su madre, Inmaculada, es educadora infantil) como de profesionales (recibió Atención Temprana casi 5 años). Su audición siempre ha estado muy educada y cuidada.

Todas estas idas y venidas a hospitales y especialistas han hecho que  para Francisco Javier sea un ambiente muy familiar, y la realización de las pruebas sea algo normal y rutinario.
Nunca ha visto los audífonos como algo negativo o ha considerado que su utilización fuera un pesar, al revés, los ha considerado una herramienta que le permite mejorar y tener una mayor calidad de vida.
Se encarga de su mantenimiento y cuidado, cuida que no se caigan o le den golpes, los limpia, les cambia sus pilas. También cuida mucho su alimentación, evitando ingerir alimentos y bebidas perjudiciales para él, cuida sus baños en playas y piscinas, y evita exponerse a sonidos y ruidos estridentes o demasiado fuertes.

En el entorno escolar,estudia en el CEIP. Tajo de las Figuras, es un niño que tiene muchos amigos, en clase lo respetan y están muy acostumbrados a verlo siempre con  sus audífonos.
A pesar de sus problemas de audición, nunca ha presentado retrasos en la  comunicación y el lenguaje, ya que según su madre en ese sentido ha sabido camuflar muy bien y de manera inteligente su discapacidad, captando toda la información, lo que le ha permitido seguir el currículo estipulado para su curso y edad.

Con estos pensamientos hecho palabras he podido comprobar personalmente el alto nivel de madurez y gran sentido de la responsabilidad que tiene. Esto se traduce y auguro que será una persona muy luchadora, positiva y llena de virtudes.

Francisco Javier tiene una hermana casi cuatro años mayor que él, Paola. Desde pequeña ha sido muy consciente de la discapacidad de su hermano y del por qué sus padres le han tenido que prestar más tiempo y cuidados. La han tenido que dejar atrás en muchas ocasiones, aunque esto ha hecho que sea una adolescente responsable, fuerte e independiente. Esto no significa que sus padres no hayan sabido gestionar los tiempos y la atención hacia sus dos hijos, dándoles su lugar a los dos por igual. 
Francisco Javier ha sido un niño muy protegido por todos, y ahora le están dando más libertad e independencia en cuanto a las decisiones y acciones, y Paola necesita ahora más de sus padres.


Los hermanos comparten la afición por la música. Él recibe clases de batería y ella clases de canto y a veces la acompaña a la batería en sus conciertos.
La música es su pasión, pero ambos tienen como prioridad sus estudios y no los descuidan.

Otra de las aficiones de Francisco Javier es el baile flamenco. Baila en una de las agrupaciones de la localidad llamada “Al calor de las tablas”. Siempre están ensayando bailes y pasos nuevos, y organizan muchos certámenes de baile donde ayudan a las asociaciones, sobre todo a Asabedi.


El baloncesto es uno de sus deportes favoritos. Lo practica, pero con la dificultad de que no puede ponerse los audífonos para no darse golpes y clavárselos en los oídos, y por ello presenta problemas para atender las órdenes y mandatos en espacios abiertos.

Sus padres tienen aceptada la discapacidad de su hijo teniendo en cuenta los antecedentes familiares que presenta. Y es que esta problemática en su familia ha hecho que Francisco Javier acepte su discapacidad y lo tome con la mayor naturalidad. Su entorno le ha proporcionado eso, y por ese motivo Francisco Javier está muy agradecido con su familia, ya que la familia es uno de los pilares fundamentales en los que las personas con discapacidad encuentran apoyo, seguridad y equilibrio emocional.


Su discapacidad, su entorno, sus padres, su hermana, sus amigos y sus aficiones han dado lugar a la creación de una persona empática, con una actitud luchadora, positiva, con afán de superación y con una gran sensibilidad.

Y es que a veces ante las adversidades las personas nos crecemos, y aunque se sufra, podemos llegar a sacar lo mejor de nosotros mismos.



                                                                                       Desirée Flor.

jueves, 20 de abril de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "LOS ANIMALES Y LA DISCAPACIDAD"


Los animales que más se emplean en terapias con personas con discapacidad son los caballos y los perros.

El caballo proporciona a personas con problemas psicomotrices calor y movimientos suaves para relajar miembros y músculos, sobre todo las piernas. Se trabaja la coordinación y el equilibrio, y ayuda a tonificar la musculatura en general. En personas con discapacidad psíquica y sensorial les ayuda la interacción con el entorno, la ubicación del espacio y estar en contacto con la naturaleza y el aire puro.
Los paseos a caballo en espacios abiertos como el campo o la playa hacen a la persona entrar en un estado de bienestar y tranquilidad, disfrutando del entorno sobre todo en personas con problemas de comunicación e interacción, por ejemplo, el autismo.

Personalmente, llevo dos años montando a caballo y me gusta mucho, me hace sentir muy bien. Animada por un amigo que pertenece a este mundo del caballo me inicié en estas terapias. Al comienzo no estaba muy convencida, no lo veía muy claro y sobre todo por ser una persona con tantas limitaciones físicas... pero me equivocaba. Comencé el primer día insegura y desconfiada.

La primera vez que me monté en un caballo mi impresión fue de vértigo, pensé que estaba más alto de lo que me imaginaba. Primero comencé a montar en una montura vaquera adaptada. Este tipo de montura es más ancha, pesada y estable, con adaptaciones en en el respaldar (una espaldera para reposar el tronco) y una agarradera en la parte delantera. No utilizaba los estribos lo que hacía que trabajase más el equilibrio, y el instructor era el que llevaba las riendas, llevaba el caballo mientras realizaba los ejercicios de brazos.
Tras muchos meses trabajando, realizando ejercicios variados y afianzando la musculatura y el equilibrio, dejamos a un lado este tipo de montura para pasar a la montura inglesa, una montura más ligera, pegada al caballo, estrecha y con ningún tipo de adaptación. Otra prueba de fuego, otra vez enfrentarse a algo que produce miedo e inseguridad pero una vez que nos enfrentamos a un nuevo reto y se supera, nos sentimos más seguros, confiados,... poderosos.



Realizaba ejercicios más complejos (eslalom, colocar picas en los conos, coger pelotas de los conos, sentadillas... ejercicios con el animal en movimiento), llevaba el control y las riendas del caballo, a utilizar los estribos y las rodillas como puntos de apoyo y agarre...

Otro gran paso fue el conseguir subirme al caballo de forma autónoma. Al principio lo hacía con ayuda del instructor, me manejaban y me montaba en peso en el caballo. Tras la fabricación de unos escalones, subo con cuidado agarrada a la montura, pongo un pie en el estribo y flexionando la rodilla consigo subir.

Todo esto me ha proporcionado una sensación de seguridad y creer en mí misma, experimentar que sí soy capaz, e impulsarme ha hacer más cosas. Todo esto no hubiera sido posible sin mi instructor, su apoyo y su afán por exigirme siempre un poco más también han hecho que consiga todo esto, y por supuesto, a su magnífico y paciente caballo, que no puede ser más noble y bondadoso, gracias Paco y "Bailaor".



Además de disfrutarlos yo, vienen otros niños de otras localidades con diversas discapacidades a montar acompañados de sus padres y sus familias, creándose así un ambiente muy bueno y beneficioso a nivel de relaciones, donde comparten experiencias tanto los niños como los padres (muchos de ellos se conocen y comparten problemáticas similares).

Me encantan los sábados por la mañana, simplemente porque sé que voy a montar.


Otro de los animales que se utilizan para terapias son los perros.
Aquellas personas que tienen una discapacidad física, psíquicas o sensorial, pueden disponer de un apoyo, una ayuda que se convierte en nuestro mejor amigo, en nuestro compañero, en un ser muy especial en nuestra vida.

Podemos clasificarlos en dos tipos: los perros de asistencia y los perros de compañía.

Los perros de asistencia son aquellos que han sido adiestrados para avisar a personas que tienen una discapacidad auditiva de distintos sonidos y el lugar de su procedencia (perros señal).

Los perros guía están destinados a ayudar a personas invidentes, son perros destinados al acompañamiento, conducción y el auxilio de personas con esta discapacidad. De su adiestramiento y formación se encarga exclusivamente la Fundación ONCE. Estos perros, conocidos por todos, han conseguido una gran aceptación en la sociedad.

Otra modalidad de perros de asistencia son los perros TEA, perros útiles para personas con problemas de socialización, comunicación y mitigar las conductas disruptivas. Son los más apropiados para personas con trastorno del espectro autista.

Los perros de alerta médica, avisan cuando se produce una urgencia médica en aquellas personas que tienen patologías que pueden llegar a comprometer su vida.

Cualquier persona que tenga una discapacidad que limita sustancialmente su vida puede tener un perro de asistencia. Estos perros necesariamente no deben ser de raza determinada, lo importante es que se adapten a las características físicas y a la función que van a desempeñar y tengan un carácter dócil, sea tranquilo y afectuoso, y que su comportamiento sea previsible.

Por último los perros de ayuda social. Estos perros están destinados a aquellas personas con una discapacidad psíquica, y también se trabaja con ellos en residencias de ancianos, centros penitenciarios, centro de drogodependientes, etc...

También encontramos otro tipo de perros que proporcionan un apoyo y estabilidad psicológica y emocional, estos son los perros de compañía o mascotas. Proporcionan bienestar no sólo en personas con dificultades sino a cualquier persona. Suelen ser leales, dóciles, cariñosos y llegan a mimetizarse con su dueño/a. No necesitan ser perros de una raza determinada y no suelen estar adiestrados para realizar dicha función. Si tienen hijos, padres, hermanos... con algún problema, y están pensando en adoptar a un animal para su ayuda, lo recomiendo, porque son muchos sus beneficios. 


Hace un año que "Chiqui" llegó a mi vida. "Chiqui" es una labradora negra que proviene de una camada de labradores que tenemos en casa, donde siempre hemos vivido rodeados de animales y sobre todo de perros, porque donde vivo se presta y tiene todas las condiciones para tenerlos.

Yo nunca había reparado en ellos a pesar de que compartíamos espacio y convivíamos juntos, pero ellos estaban por su lado y yo por el mío.
Mi familia me animaba a tener uno, pero mi respuesta siempre era la misma: “...yo cómo voy a cuidar de un perro si a veces dudo si soy capaz de cuidar de mí misma..."

Es una actitud un poco egoísta y cerrada. Me cierro en el momento en el que noto que me estoy encariñando o empiezo a tener sentimientos. Es como una especie de escudo o coraza que me pongo para protegerme y evitar que me hagan daño. A lo mejor es una actitud errónea por mi parte porque puedo perderme muchas cosas y experiencias.
Aparte de estos pensamientos, también estaba atravesando una época anímicamente baja.

Llegaba a casa y ahí estaba "Chiqui", me levantaba y veía a "Chiqui", siempre se acercaba a mí a hacerme gracia y me buscaba. Era cómo si supiera que no estaba bien y poco a poco iba conquistándome. Siempre son los dueños los que escogen a sus mascotas pero en mi caso fue ella la que me escogió a mí.

Estuvo lastimada y se perdió durante dos días. Me puse muy mal y triste y sentía que sin ella me ahogaba. Entonces entendí que me aportaba mucho y que necesitaba estar con ella. Afortunadamente apareció y automáticamente la acogí como mía, como propia.

Nos queremos mucho y a puesto mi vida patas arriba. Me ha dulcificado el carácter, he experimentado sentimientos que pensaba que no existían, me está ayudando a superar ciertos aspectos que me cuestan. Por ella, salgo más de casa, he aceptado sentarme en una silla de ruedas sólo porque veía que así tenía la posibilidad de pasearla (estaba muy negada y sólo con ver la silla me ponía de mal humor).

La gente más cercana a mí no me reconocen cuando ven cómo le hablo y la miro... me cuesta reconocerme a mí misma, ha llegado tan dentro de mí y ha conseguido cosas que ni amigos ni familia han podido conseguir conmigo y mi cabezonería. Se ha convertido en un ser muy especial para mí y por eso la gente la respeta y sabe el lugar que ocupa y lo inmensamente feliz que me hace.



Cuida de mí, me acompaña, es muy cariñosa y obediente, se amolda a mi ritmo y espacio, siempre está alerta y focaliza toda su atención en mi persona cuando le hablo.
"Chiqui" ha conseguido animarme y que no me mire y regodee en mí misma y mi problemática, que mire hacia el frente y empiece a pensar que tengo que ocuparme de más cosas.
Me acompaña al médico, al fisioterapeuta, a sesiones de logopedia, a la piscina... todas las mañanas la saco a pasear y vamos a desayunar. La colmo de cuidados y pasamos casi todo el tiempo juntas.

Tener a un animal no es ningún juego, es una responsabilidad muy grande y hay que ser consciente de ello. Se les tiene que cuidar, querer, tratar bien y dedicarles nuestro tiempo. Son seres vivos y ya no me vale cuando se dice: “...es sólo un perro o un animal..”.
Puedo decir abiertamente que es una de las cosas más bonitas y positivas que me han pasado últimamente.




“...Había un príncipe que tenía una rosa en su jardín. La cuidaba y la mimaba mucho porque la consideraba la flor más bella, única y especial que existía.
Se desilusionó cuando descubrió que no era una especie única, que su rosa era común y que existían muchas iguales e incluso más hermosas.
Pero el príncipe pensó y llegó a la conclusión que la suya sí era única, especial y la más bella sólo por el hecho de que era la suya. “
Mi "Chiqui" es mi rosa.



Desirée Flor.


jueves, 6 de abril de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "EL VOLUNTARIO"

El voluntario es una persona que se une libre y desinteresadamente a un grupo para trabajar con fines benéficos o altruistas.


Alejandro es un joven de 27 años, natural de Benalup-Casas Viejas, monitor de transporte escolar y voluntario en UPACE (Unión de Parálisis Cerebral) en San Fernando y voluntario en nuestra asociación local Asabedi.

Nos confiesa que su andadura como voluntario, en la cual lleva tres años, fue dada por una amiga que le comunicó que uno de los usuarios de Asabedi iba a asistir a Upace, y necesitaban a un monitor de transporte que lo acompañase. Este fue su primer contacto con un centro especial y con la discapacidad, ya que no tenía antecedentes de familiares ni de amigos. Fue por empatía, por simple curiosidad y por la necesidad de saber cómo aprenden y cómo funcionan estas personas, cómo piensan y cuál es la percepción de la vida que tienen.
Comenzó acompañando a este usuario y se quedó como voluntario en el centro de lunes a viernes.

Al principio fue complicado porque veía a muchos niños con problemas, empatizaba mucho con ellos y no sabía separar el trabajo de su vida personal.
Su trabajo consistía en atender las necesidades de este usuario, pero pasó a hacer sustituciones, a acompañar a los niños en sus diversas actividades (ir a la piscina, a las sesiones de fisioterapia, a las sesiones de logopedia, en el comedor  ayudando a los niños más dependientes...) y echar una mano allí donde lo necesitaban.

Un día normal en su trabajo comienza acompañando a este usuario en taxi al centro, donde se imparten clases y en algunas reclaman de su colaboración y ayuda con la realización de las actividades de los niños (realización de fichas, actividades con el ordenador, colabora con el fisioterapeuta en los ejercicios ayudando a los niños, cogerlos de sus sillas, colocarlos, subirlos a la bici estática, con el logopeda en la realización de grabaciones... ) y por último y para cerrar el día, ayuda en el comedor a darles de comer a los niños más dependientes, limpiarlos cuando se ensucian y en la realización de las tareas de aseo personal (cepillarse los dientes y peinarles).

Tanto le gusta, le llena y le envuelve este ambiente que muchas veces se cuestiona el por qué estudió salud ambiental y no se dedicó a la docencia o a la educación especial.

Ha pasado por casi todas las edades y ha prestado su ayuda en todos los ciclos. En este centro los niveles educativos se dividen en Infantil, Ciclo 1, Ciclo 2, Ciclo 3, y Transición a la vida adulta. El currículo que se sigue es el de infantil: capacidades y conceptos básicos, actividades y conceptos que le ayuden a afrontar la vida diaria, comunicación y expresión... ya que los alumnos presentan un desfase cognitivo debido a la discapacidad que presentan.

Alejandro también nos cuenta que el centro dispone de muchos recursos: piscina, gimnasio, sala de informática (los niños trabajan mucho con los ordenadores), sala de estimulación sensorial, etc. y dispone de profesionales como fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, cuidadores, monitores,… pero eso sí, se escasea de voluntarios. Y es que estamos hablando de la ayuda desinteresada, no remunerada y un tiempo personal dedicado a esta causa.

Esto es muy difícil darlo a día de hoy, donde todo está marcado por el tiempo y el dinero. Se dispone poco de estas dos cosas y es muy complicado encontrar a personas que den sin esperar nada a cambio, que cambien ambos factores por sentimientos de satisfacción y orgullo personal que les llene y les haga absolutamente felices.

A los voluntarios no se les valora lo suficiente, aunque  Alejandro  nos cuenta  que hay madres que se lo agradecen profundamente, y los niños con sus sonrisas y sus gestos también se lo dicen día a día. Ese es el mejor pago y regalo que le pueden dar. No puede estar mejor en este ambiente, y confiesa que si tuviera que dejarlo le pesaría mucho.

Esas madres y familias que conviven con ellos y realmente los conocen y saben lo que es su día a día, tienen en cuenta la ayuda que les prestan a sus hijos y el respiro que les aporta a ellos.
Estos niños se enfadan y se frustran mucho, e incluso tienen problemas de comportamiento que no saben gestionar. El voluntario o el monitor es con quien se paga la rabieta del día, el desplante o el desaire, y estos con su mejor cara y haciendo uso de su gran paciencia, tranquilizan y dan solución al problema de la mejor forma posible.

Como anteriormente he referido, Alejandro acompaña a los niños en las actividades del centro tanto internas como externas. Cuando salen del centro con los niños nota esas miradas de compasión y pena de los demás, e incluso murmullos y comentarios que a él tanto le molestan y fastidian porque son personas, parte de la sociedad, que tienen mucho que aportar y son capaces de muchas cosas que no somos capaces ni de imaginar. Sólo las personas que se paran a conocerlos y los tratan con naturalidad se dan cuenta de eso.

Los usuarios con los que Alejandro se ha encontrado en el camino suelen ser casos variados, pero cada uno es único, tienen su propia personalidad y sus características. De edades variadas, algunos dependientes, otros menos dependientes y muchos se pueden valer por sí mismos; se ayudan y se tienen mucho cariño, llegan a ser una gran familia. Lo mismo se quieren que se están pegando, problemáticas entre ellos  que se resuelven siempre con un final feliz.

Los voluntarios suelen coger un cariño inmenso a los usuarios, y ellos responden como mejor pueden, interactúan con ellos o simplemente con una leve sonrisa.



Y es que pienso que en nuestra sociedad falta o existe un bajo nivel de empatía, conciencia y tolerancia hacia este colectivo. Ellos también son personas, tienen necesidades y derechos. Están, aunque muchas veces no los veamos. Afortunadamente la situación va a mejor, aunque aún hay mucho trabajo por hacer.
                                                                                     


Desirée Flor.