Con la sirena, Andrés junto al conserje del centro, indicaba
el inicio, la finalización, y los descansos de la jornada escolar.
Andrés nació un 8 de Mayo, fue un niño deseado y esperado a
partir de que sus padres junto a su otra hija de 6 años, comenzaron a disfrutar
de cierta estabilidad económica y de su propia vivienda.
Su gestación fue buena, hasta que en el séptimo mes les
comunicaron que había una serie de problemas, el niño no recibía bien su
alimento. Fueron a pedir una segunda opinión a la sanidad privada y le dijeron
que todo estaba bien: de peso, estatura, formación... así que se
tranquilizaron, y cuando terminó el periodo de gestación y llegó el parto se
volvieron a encontrar, en la sanidad pública, con la misma problemática.
Parto provocado, bajo de peso... Factores que lo llevaron a
quedarse ingresado y a pasar un par de semanas en la incubadora.
Una vez en casa y tras ser sometido a su primera Revisión de
niño sano, observaron que el niño mantenía una manita “en garra”, los ojitos
cerrados, la cabecita ladeada y no atendía a estímulos, como si no viera ni
escuchara.
Andrés comenzó a tener convulsiones, y tras la realización de
varias pruebas en el hospital, le diagnosticaron Parálisis Cerebral. El
especialista que se lo comunicó no fue precisamente con el tacto que se
requiere para una noticia de este tipo, fue brusco, frío e inhumano. Dejó muy
mal a la familia, dando el peor de los diagnósticos y generalizando la
sintomatología.
Y es que ante una patología no se debe generalizar, cada
cuerpo es diferente, y dichas patologías se manifiestan de diferente forma en
cada organismo y aparecen con distinto ritmo y avance, ya que cada caso es
único y algunos de los síntomas pueden aparecer o no durante el transcurso de
una enfermedad.
Este mal pronóstico y trato inadecuado, sólo sirvió a la
familia de Andrés y sobre todo a su madre, para encarar con más fuerza todas
las adversidades que se le vendrían.
Al año y medio comenzó a asistir a Atención Temprana, en la
localidad vecina de Medina Sidonia, hasta los tres años, puesto que no fue a la
guardería. Allí lo atendió un médico que lo ayudó mucho.
A nivel escolar, asistió al C.E.I.P. Padre Muriel, uno de los
dos centros que existen en nuestra localidad, durante un curso.
En aquel tiempo, el centro no estaba adaptado
ni a nivel arquitectónico ni a nivel de personal, ya que aún no existía
aula específica, así que consiguió ayuda y plaza en Upace (Unión de Parálisis
Cerebral) en San Fernando.
En aquel centro estuvo dos años con sus rehabilitaciones y estímulos,
con la finalidad de potenciar todas sus capacidades.
Tras la creación del aula específica, Andrés volvió al C.E.I.P.
Padre Muriel. A estas alturas el centro se encontraba totalmente adaptado, ya
había aula específica y monitoras para ello; todo un equipo humano preparado
para atender las necesidades de este tipo de alumnado.
Andrés disfrutaba de todas las actividades que ofrecía el
centro, carnavales, bailes... estaba muy estimulado por sus compañeros, profesores
y personal del colegio (tocaba la sirena junto al conserje, apagaba las luces...),
le hacían sentirse importante, uno más...
Lograron que a Andrés le encantara el colegio, fuera contento
y entusiasmado, e incluso había días que no quería irse al finalizar. Fue un
periodo muy bonito para él, un periodo que duró 8 años, de los 5 a los 13 años.
Llegó el momento de dejar el colegio, y volvió a San Frenando,
a UPACE, siguiendo con sus rehabilitaciones, la logopedia y la piscina. Le
encanta acudir a la piscina, el agua y las actividades que realiza.
Ahora se encuentra en un periodo de preparación o transición
a la vida adulta, realiza actividades
que le ayuden en la vida diaria y a su socialización. También realiza
actividades lúdicas como talleres de fotografía y trabajos en el huerto.
En verano asiste a las llamadas “colonias” organizadas por el
centro de Upace. Ha estado en dos colonias, en Chiclana de la Frontera y en
Algeciras, y en ellas realizan actividades, van a la piscina, a la feria, al
cine, de tapas... donde lo pasan fenomenal y están muy bien organizadas.
En este centro también existe un programa llamado “Respiro
Familiar”. Este programa consiste en que si las familias necesitan hacer alguna
salida o algún viaje, pueden solicitar al centro el dejar a sus hijos en la
residencia varias horas, una tarde, un día, o un fin de semana si viven en
otras localidades, como es el caso de Andrés, que por dos ocasiones lo han
solicitado y se ha quedado fines de semana encantado.
Andrés está muy contento allí, y su familia lo ve, en sus tutorías y en el entusiasmo que
le pone cuando asiste al centro diariamente.
En definitiva, a sus casi 17 años, Andrés es muy feliz, está
muy contento y es un niño muy cariñoso a pesar de sus problemas de comportamiento y conducta,
que con la edad se van aplacando.
Le encanta la música romántica y melódica, y es un fiel
seguidor de sus dibujos favoritos, Peppa Pig y Shin Chan. Inquieto y luchador,
a Andrés le gusta tener cerca a los suyos, hacer las cosas por sí mismo, ir al
baño, lavarse los dientes... aunque hay cosas para las que necesita ayuda y es
dependiente, como ducharse (tiene adaptaciones en el baño), vestirse (no es
viable porque tiene medio cuerpo paralizado), etc. Se maneja bien y sin ayuda
en espacios cortos, caminando por él
mismo, y en espacios abiertos utiliza silla de ruedas para realizar los desplazamientos.
Utiliza una férula en uno de sus pies, ya que tiende al
arrastre, y una muñequera en la mano paralizada.
A nivel familiar, sus padres y su hermana han luchado siempre
por él. Su padre, por circunstancias laborales, tuvo que estar fuera de casa y
no pudo prestarle toda la atención que el niño requería, hasta el nivel de que
Andrés no conocía la figura paterna ni la reclamaba. Cuando su padre pudo
estar, a Andrés le costó mucho habituarse a él y a éste, aceptar la
discapacidad de su hijo.
Su hermana, siempre estuvo ahí para Andrés, pero tampoco lo
llevó bien, se atribuía más responsabilidades de las que le correspondían para
su edad. Tampoco supo gestionar la atención que le prestaban sus padres tanto a
ella como a su hermano, la cual sus padres sostienen que siempre ha sido por
igual para los dos. Ahora, desde hace unos años, por circunstancias de la vida
(se madura, se tiene pareja, distancia, trabajo,…), se mantiene lejos del
núcleo familiar. Mantienen contacto telefónico diario, pero Andrés la echa
mucho de menos y reclama su presencia constantemente.
A pesar de todas sus circunstancias, Andrés mantiene su
cuerpo móvil siempre, con todas las ganas y fuerzas que posee, siendo un niño
inquieto y empujado por su familia, que en ellos encuentra los brazos
suficientes para apoyarse y no dejarse caer nunca, luchando y haciendo que su
vida sea lo más normalizada posible.
Pepe (el conserje) al
recoger a Andrés de clase a última hora...:
-
¿Andrés?... ¡Vamos a tocar la sirena! ¡Es hora
de irnos a casa!
Desirée
Flor