Asabedi

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jueves, 23 de febrero de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "LA SIRENA"


Con la sirena, Andrés junto al conserje del centro, indicaba el inicio, la finalización, y los descansos de la jornada escolar.


Andrés nació un 8 de Mayo, fue un niño deseado y esperado a partir de que sus padres junto a su otra hija de 6 años, comenzaron a disfrutar de cierta estabilidad económica y de su propia vivienda.

Su gestación fue buena, hasta que en el séptimo mes les comunicaron que había una serie de problemas, el niño no recibía bien su alimento. Fueron a pedir una segunda opinión a la sanidad privada y le dijeron que todo estaba bien: de peso, estatura, formación... así que se tranquilizaron, y cuando terminó el periodo de gestación y llegó el parto se volvieron a encontrar, en la sanidad pública, con la misma problemática.

Parto provocado, bajo de peso... Factores que lo llevaron a quedarse ingresado y a pasar un par de semanas en la incubadora.
Una vez en casa y tras ser sometido a su primera Revisión de niño sano, observaron que el niño mantenía una manita “en garra”, los ojitos cerrados, la cabecita ladeada y no atendía a estímulos, como si no viera ni escuchara.

Andrés comenzó a tener convulsiones, y tras la realización de varias pruebas en el hospital, le diagnosticaron Parálisis Cerebral. El especialista que se lo comunicó no fue precisamente con el tacto que se requiere para una noticia de este tipo, fue brusco, frío e inhumano. Dejó muy mal a la familia, dando el peor de los diagnósticos y generalizando la sintomatología.
Y es que ante una patología no se debe generalizar, cada cuerpo es diferente, y dichas patologías se manifiestan de diferente forma en cada organismo y aparecen con distinto ritmo y avance, ya que cada caso es único y algunos de los síntomas pueden aparecer o no durante el transcurso de una enfermedad.
Este mal pronóstico y trato inadecuado, sólo sirvió a la familia de Andrés y sobre todo a su madre, para encarar con más fuerza todas las adversidades que se le vendrían.



Al año y medio comenzó a asistir a Atención Temprana, en la localidad vecina de Medina Sidonia, hasta los tres años, puesto que no fue a la guardería. Allí lo atendió un médico que lo ayudó mucho.

A nivel escolar, asistió al C.E.I.P. Padre Muriel, uno de los dos centros que existen en nuestra localidad, durante un curso. 
En aquel tiempo, el centro no estaba adaptado  ni a nivel arquitectónico ni a nivel de personal, ya que aún no existía aula específica, así que consiguió ayuda y plaza en Upace (Unión de Parálisis Cerebral) en San Fernando.

En aquel centro estuvo dos años con sus rehabilitaciones y estímulos, con la finalidad de potenciar todas sus capacidades.

Tras la creación del aula específica, Andrés volvió al C.E.I.P. Padre Muriel. A estas alturas el centro se encontraba totalmente adaptado, ya había aula específica y monitoras para ello; todo un equipo humano preparado para atender las necesidades de este tipo de alumnado.
Andrés disfrutaba de todas las actividades que ofrecía el centro, carnavales, bailes... estaba muy estimulado por sus compañeros, profesores y personal del colegio (tocaba la sirena junto al conserje, apagaba las luces...), le hacían sentirse importante, uno más...



Lograron que a Andrés le encantara el colegio, fuera contento y entusiasmado, e incluso había días que no quería irse al finalizar. Fue un periodo muy bonito para él, un periodo que duró 8 años, de los 5 a los 13 años.

Llegó el momento de dejar el colegio, y volvió a San Frenando, a UPACE, siguiendo con sus rehabilitaciones, la logopedia y la piscina. Le encanta acudir a la piscina, el agua y las actividades que realiza.

Ahora se encuentra en un periodo de preparación o transición a la vida adulta, realiza  actividades que le ayuden en la vida diaria y a su socialización. También realiza actividades lúdicas como talleres de fotografía y trabajos en el huerto.
En verano asiste a las llamadas “colonias” organizadas por el centro de Upace. Ha estado en dos colonias, en Chiclana de la Frontera y en Algeciras, y en ellas realizan actividades, van a la piscina, a la feria, al cine, de tapas... donde lo pasan fenomenal y están muy bien organizadas.

En este centro también existe un programa llamado “Respiro Familiar”. Este programa consiste en que si las familias necesitan hacer alguna salida o algún viaje, pueden solicitar al centro el dejar a sus hijos en la residencia varias horas, una tarde, un día, o un fin de semana si viven en otras localidades, como es el caso de Andrés, que por dos ocasiones lo han solicitado y se ha quedado fines de semana encantado.

Andrés está muy contento allí, y su familia  lo ve, en sus tutorías y en el entusiasmo que le pone cuando asiste al centro diariamente.

En definitiva, a sus casi 17 años, Andrés es muy feliz, está muy contento y es un niño muy cariñoso a pesar de  sus problemas de comportamiento y conducta, que con la edad se van aplacando.

Le encanta la música romántica y melódica, y es un fiel seguidor de sus dibujos favoritos, Peppa Pig y Shin Chan. Inquieto y luchador, a Andrés le gusta tener cerca a los suyos, hacer las cosas por sí mismo, ir al baño, lavarse los dientes... aunque hay cosas para las que necesita ayuda y es dependiente, como ducharse (tiene adaptaciones en el baño), vestirse (no es viable porque tiene medio cuerpo paralizado), etc. Se maneja bien y sin ayuda en espacios cortos, caminando por  él mismo, y en espacios abiertos utiliza silla de ruedas  para realizar los desplazamientos.
Utiliza una férula en uno de sus pies, ya que tiende al arrastre, y una muñequera en la mano paralizada.

A nivel familiar, sus padres y su hermana han luchado siempre por él. Su padre, por circunstancias laborales, tuvo que estar fuera de casa y no pudo prestarle toda la atención que el niño requería, hasta el nivel de que Andrés no conocía la figura paterna ni la reclamaba. Cuando su padre pudo estar, a Andrés le costó mucho habituarse a él y a éste, aceptar la discapacidad de su hijo.
Su hermana, siempre estuvo ahí para Andrés, pero tampoco lo llevó bien, se atribuía más responsabilidades de las que le correspondían para su edad. Tampoco supo gestionar la atención que le prestaban sus padres tanto a ella como a su hermano, la cual sus padres sostienen que siempre ha sido por igual para los dos. Ahora, desde hace unos años, por circunstancias de la vida (se madura, se tiene pareja, distancia, trabajo,…), se mantiene lejos del núcleo familiar. Mantienen contacto telefónico diario, pero Andrés la echa mucho de menos y reclama su presencia constantemente.



A pesar de todas sus circunstancias, Andrés mantiene su cuerpo móvil siempre, con todas las ganas y fuerzas que posee, siendo un niño inquieto y empujado por su familia, que en ellos encuentra los brazos suficientes para apoyarse y no dejarse caer nunca, luchando y haciendo que su vida sea lo más normalizada posible.



  Pepe (el conserje) al recoger a Andrés de clase a última hora...:
-          ¿Andrés?... ¡Vamos a tocar la sirena! ¡Es hora de irnos a casa!



                                                                                                     Desirée Flor

viernes, 17 de febrero de 2017

CUENTO INFANTIL: LOS MUÑECOS DE ANA


Erase una vez la historia de una niña que se llamaba Ana.

Ana tenía cuatro años y le encantaba ir al colegio. Todas las mañanas su mamá la llevaba a clase, donde la esperaba su "seño" Rosa y todos sus compañeros. Allí aprendían muchas cosas, jugaban, pintaban... pero lo que más le gustaba a Ana era llegar a casa y poder jugar con sus muñecos. Los cambiaba de ropa, les cepillaba el pelo, los paseaba en su coche, pues los muñecos tenían su propio coche y su casita.

Ana tenía muchas muñecas pero tenía tres que eran sus favoritas. Se llamaban Julia, Andrea y Estela.
Siempre, siempre jugaba con ellas.

Cada noche Ana las acostaba a dormir en sus camitas, les daba las buenas noches y se iba a dormir.
Lo que Ana no sabía ni imaginaba es que en ese momento sus muñecos cobraban vida, se levantaban de sus camas, se iban a jugar, se paseaban en el coche... todas las noches la casa era una fiesta y una aventura para ellos. Salían al jardín y hacían exploraciones, se bañaban en la piscina y volvían loco a Bruno, el perro, que era el único que lo sabía.

Un día, como todos al volver del colegio, Ana se puso a jugar con sus muñecos, y estando con sus tres amigas Julia, Andrea y Estela, por un descuido de Ana, Julia se cayó y se partió una pierna. Ana intentó arreglarla pero ya no quedó igual. Ana se sentía muy disgustada y preocupada.

Llegó la hora de dormir, y los muñecos volvieron a la vida, pero Julia no podía caminar y no podía jugar con sus amigas, explorar o hacer excursiones por el jardín. Así un día, otro y otro. Julia estaba muy triste y sus amigas muy preocupadas.

Una noche, Ana se despertó al escuchar un ruido. Salió de su habitación y encontró a todos los muñecos llenos de vida por la casa. Observando escondida vio a los "pin y pon", algunos pitufos, a Barbie y Ken y a sus dos amigas Andrea y Estela. Echó en falta a Julia. Le extrañó no verla porque siempre estaban las tres juntas.

Ana volvió a su habitación y miró en la casita de muñecas. Allí en su camita encontró a Julia. A partir de ese momento Ana se levantaba todas las noches a observar a sus muñecos. Veía como todas las noches Julia y sus amigas se quedaban en la casita porque Julia no podía caminar.

Entonces Ana, al ver esto, fabricó una silla de ruedas de palitos y lo dejó en la casita.

Cuando llegó la hora, los muñecos volvieron a la vida y Julia vio su silla. Con ella y con la ayuda de sus amigas, Julia pudo unirse  a los otros muñecos y a las exploraciones del jardín, de distinta forma, a distinto ritmo y con ayuda, pero volvió a ser una más. 


Desirée Flor.

jueves, 9 de febrero de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "CLAUDI, UNA SONRISA CONSTANTE..."

Ochenta... de ochenta no debía bajar el respirador artificial que le colocaron a Claudia nada más nacer, vigilado todos los días por su madre cuando iba a verla al nido en el hospital.

Nació con seis meses, aún sin sus pequeños pulmones formados y pesaba sólo un kilo.

Claudia pasó los dos primeros meses de su vida en una incubadora y durante este periodo pasó por tres fases, una en las que María José (su madre) la observaba por unos cristales, después pasó a poder entrar y estar con ella, y por último, ya la dejaron darle el biberón.

María José tuvo a Claudia con 35 años, ya tenía a su primer hijo de 7 años, y la niña tenía prisa por nacer. El embarazo transcurrió con normalidad, pero empezó a notarse molestias y se puso de parto mucho antes de lo previsto. Los médicos no sabían si la niña venía bien o no, pero se sobrepusieron a la situación y Claudia llegó un 13 de Enero con todas las fuerzas del mundo.

Sus primeros meses pasaron positivamente, hasta que llegó la etapa de incorporación, gateo y marcha, donde tras la realización de varias pruebas, detectaron una parálisis en sus piernas.
Tras un devenir de especialistas y hospitales, Claudia terminó asistiendo a la Unidad de Atención Temprana en San Fernando durante siete años. Allí era atendida por un psicólogo, logopeda y un fisioterapeuta.

También en este periodo le colocaron unas férulas en los pies, e iba iniciando su marcha ayudada por un andador, ya que su cadera y piernas presentaban rotación y la hacían muy inestable. Sufría caídas por su falta de equilibrio.

En este centro, desde psicología, le recomendaron que fuera a la guardería donde la ayudarían a relacionarse, socializarse... en definitiva, a soltarse en muchos aspectos. Fue un periodo muy bueno tanto para Claudia como para su madre, ya que la ayudó a quitarse muchos miedos. Miedo a las caídas, a dejarla sin su protección y amparo, y miedo a la no aceptación por parte de los otros niños.



Comenzó su periodo escolar, primero y segundo de primaria los cursó en el “C.P.R. Antonio Machado”centro de su pedanía, San José de Malcocinado (Medina Sidonia), para más tarde en tercero de primaria ser acogidos en el “C.E.I.P. Padre Muriel”, en Benalup - Casas Viejas, desde donde son trasladados en autobús. Para Claudia esto no ha supuesto nunca ningún problema, ya que sabe sobreponerse a las circunstancias y ella va en el autobús con sus compañeros y la monitora, que la ayudan con su mochila, a subir y a bajar de dicho transporte.


Para su estancia en clase y estar correctamente sentada tantas horas, durante su paso por los dos centros utilizó un corsé-silla. Este aparataje lejos de provocar burlas o rarezas en sus compañeros, lo vieron con la máxima normalidad y naturalidad, lo que le proporcionó bastante tranquilidad y seguridad.


Le dieron el alta en psicología, más tarde en logopedia y finalmente sólo asistía al centro para realizar su rehabilitación con el fisioterapeuta. Durante un tiempo se mantuvo esta situación, pero las idas y venidas a San Fernando se convirtieron en un trastorno para la niña y decidieron buscar un fisioterapeuta más cerca y accesible, y así entró en juego la figura de María en la vida de Claudia.

Para Claudia, María es una persona muy importante, es su fisioterapeuta, su amiga y su confidente. Aunque Claudia se presenta como una niña tímida, tiene mucho carácter, las dos hablan mucho y mantienen una relación muy estrecha. María lleva mucho tiempo tratándola y la conoce muy bien. Imagino que para ella, Claudia es muy especial y es su niña.

Los especialistas, al cabo del tiempo, tratando con nosotros se convierten en parte de nuestra vida, en personas que terminan conociendo además de nuestro cuerpo y nuestras limitaciones, muchas de nuestras facetas y personalidad, cuando estamos tristes, alegres, frustradas, nos preocupa algo... como digo yo: es una relación muy estrecha y personal.

Con su María, Claudia realiza rehabilitación en la consulta y en la piscina (medio donde le es muy fácil trabajar y le encanta). Resiste su tratamiento y todo lo que se le hace con su mejor cara, siempre con buena actitud y una gran sonrisa. Sonrisa que le regala cada vez que va a ver a María a su consulta.

Claudia es una niña muy feliz e inquieta, su madre nos dice que no se detiene ante los obstáculos que se plantean, no se amedrenta, siempre está haciendo cosas y tiene gustos muy variados. Se la puede ver corriendo en las carreras organizadas por el colegio, tocando el piano en certámenes de música del pueblo, escribe en concursos del colegio, y dentro de la música, su cantante favorita es Malú, a la que fue a ver a uno de sus conciertos el verano pasado. 

En definitiva, ganas de vivir, actitud positiva, lucha y sobreponerse a los obstáculos... esta es Claudia.

Actualmente, tiene 11 años, cursa quinto de primaria en el C.E.I.P. Padre Muriel, la relación con sus compañeros y profesores es fantástica, es muy buena estudiante y no presenta problemas a nivel cognitivo. Se le retiró el corsé silla y hoy día sólo utiliza sus férulas, ya que su postura sentada es correcta, sólo necesita tener sus pies apoyados en el suelo. Tampoco utiliza andador, aunque su marcha es un poco inestable y siempre se le presenta un poco de inseguridad y miedo a la hora de tener una caída y hacerse daño, por eso va con cuidado y conoce sus limitaciones.

A nivel de centro, el C.E.I.P. Padre Muriel es un centro totalmente adaptado tanto en eliminación de barreras arquitectónicas como en adaptación de las actividades que realiza, con la finalidad de posibilitar la participación de todo su alumnado.


Coqueta y presumida, le encanta la ropa, los brillantes y las tiras en los zapatos, los cuales usa en algunas ocasiones sin complejos, dejando descansar a sus férulas.

Como dijimos anteriormente, Claudia es una niña absolutamente feliz, valiente y con todas las cosas de una niña de 11 años.


“....ya no vuelvo a caer, he aprendido a lamerme las heridas,
a ponerme el mundo bajo mis pies,
levantarme y correr,
cada vez que una herida me lastima,
sé que algo bueno viene después,
yo puedo,
yo quiero,
yo he aprendido a respirar del cielo,
yo quiero,
yo puedo,
yo puedo volar...
vivir en libertad...”


“Quiero”, Malú.




Desirée Flor.