Asabedi

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martes, 16 de mayo de 2017

"EL ALMA NO LO VE"


“ El Alma no lo ve” es una carta que le escribe una amiga a otra que tiene una discapacidad. La publicamos con el objetivo de que sea un ejemplo, en el que la discapacidad no importa ni tiene barreras, y con la intención de mostrar el papel que juegan los amigos.

Los amigos son uno de los pilares fundamentales para las personas con discapacidad. En ellos nos apoyamos, y nos proporcionan estabilidad emocional y seguridad.

Esta carta está escrita en un momento de necesidad, necesidad de mostrar los sentimientos que se tiene, de gritar que no importa el cuerpo y las dificultades que existan, sino lo que se siente, que es lo que tiene más fuerza y peso.

“ El Alma no lo ve”.

Nuestro camino juntos comenzó en el verano del 2003. Yo empezaba mis estudios en la universidad y necesitaba compartir piso, ella estaba en la misma situación que yo, así que el destino o llámalo cómo quieras nos unió.
Comenzamos a compartir habitación, vivencias, fiestas, risas, llantos, de todo un poco... lo que se dice conectar con otra persona.
Desde entonces no nos hemos separado, aunque ahora no vivimos físicamente en el mismo lugar, me siento igual o más cerca de ella.
Más que una amiga, mi hermana pequeña, un pilar fundamental en mi vida, la que siempre está para mí.
Esa discapacidad, aunque a veces la vuelva una persona difícil de llevar, eso no quita de que sigamos viviendo momentos inolvidables, para mí, no existe.
Cada día me enseña que la vida es para vivirla y disfrutarla sorbo a sorbo, sin mirar atrás.
La persona más luchadora que conozco, ¡¡no te rindas nunca!! ¡¡te quiero mucho pequeña!!


                                                                                                         Anónimo.

lunes, 1 de mayo de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES "AL COMPÁS DE LA MÚSICA"

La música y la danza son artes que nos permiten transmitir sentimientos, emociones, nos permiten hablar sin necesidad de palabras y nos erizan la piel con sólo escuchar unas notas.
Al bailarín, sentir la emoción de calzarse sus zapatos; y al músico, salir las primeras notas de su instrumento.
Es la pura combinación y mestizaje de la melodía, la armonía y el ritmo.

Nuestro protagonista es la combinación de todo esto con un añadido que lo hace más valiente, con más fuerza y complejo, la hipoacúsia.

Francisco Javier es un niño de 11 años, cursa 5º de Primaria, saca muy buenas notas, está rodeado de amigos y aficiones como el baile flamenco y tocar la batería. Baila en una de las agrupaciones flamencas de la localidad y recibe clases de batería. Aficiones que se ven muy complicadas para un niño que sufre problemas de audición.


Desde el nacimiento y tras someterse a las pruebas que se realizan durante los primeras horas y días, se sabía que el niño tenía problemas de audición, pero fue a los dos años y tras la realización de “la Bera” (es una prueba objetiva que permite medir las aptitudes auditivas de un paciente sin necesidad de colaboración o cooperación activa, se realiza en niños muy pequeños que no nos pueden dar información, y a los padres se les da las indicaciones pertinentes para que el bebé esté tranquilo y no sea necesaria la sedación de éste, esperando al sueño para exponerlo a estímulos auditivos) cuando confirmaron que Francisco Javier padecía de un Hipoacúsia bilateral neurológica de carácter genética, ya que tiene antecedentes directos provenientes de varias generaciones: su bisabuelo, su abuelo, su tía y él.

Fue a los dos años también cuando le realizaron una intervención de vegetaciones, ya que el niño sufría de "entaponamientos" y una fuerte alergia que le agravaba su problema de audición. Además se le colocaron los audífonos, y Francisco Javier empezó a descubrirse auditivamente, a descubrir los sonidos corporales que emitía, los sonidos internos y los que procedían del exterior. Mejoró así su audición.

Durante su etapa de guardería, su educadora Sole jugó un papel fundamental en la adaptación de Francisco Javier a sus audífonos, estando siempre pendiente de que no se los quitara, de que no los perdiera, o de que no se diera ningún golpe. También se ocupó de que los demás niños lo vieran con  normalidad.


Ya en primaria utilizaba la Frecuencia FM (aparato que facilita la audición a personas con problemas en espacios más amplios, donde los ruidos o ecos nos hacen difícil la audición) y llevaba un seguimiento por parte de la logopeda del EOE ( Equipo de Orientación Educativa).
Y es que Francisco Javier ha sido un niño que desde edad muy temprana ha recibido mucha estimulación tanto de casa (su madre, Inmaculada, es educadora infantil) como de profesionales (recibió Atención Temprana casi 5 años). Su audición siempre ha estado muy educada y cuidada.

Todas estas idas y venidas a hospitales y especialistas han hecho que  para Francisco Javier sea un ambiente muy familiar, y la realización de las pruebas sea algo normal y rutinario.
Nunca ha visto los audífonos como algo negativo o ha considerado que su utilización fuera un pesar, al revés, los ha considerado una herramienta que le permite mejorar y tener una mayor calidad de vida.
Se encarga de su mantenimiento y cuidado, cuida que no se caigan o le den golpes, los limpia, les cambia sus pilas. También cuida mucho su alimentación, evitando ingerir alimentos y bebidas perjudiciales para él, cuida sus baños en playas y piscinas, y evita exponerse a sonidos y ruidos estridentes o demasiado fuertes.

En el entorno escolar,estudia en el CEIP. Tajo de las Figuras, es un niño que tiene muchos amigos, en clase lo respetan y están muy acostumbrados a verlo siempre con  sus audífonos.
A pesar de sus problemas de audición, nunca ha presentado retrasos en la  comunicación y el lenguaje, ya que según su madre en ese sentido ha sabido camuflar muy bien y de manera inteligente su discapacidad, captando toda la información, lo que le ha permitido seguir el currículo estipulado para su curso y edad.

Con estos pensamientos hecho palabras he podido comprobar personalmente el alto nivel de madurez y gran sentido de la responsabilidad que tiene. Esto se traduce y auguro que será una persona muy luchadora, positiva y llena de virtudes.

Francisco Javier tiene una hermana casi cuatro años mayor que él, Paola. Desde pequeña ha sido muy consciente de la discapacidad de su hermano y del por qué sus padres le han tenido que prestar más tiempo y cuidados. La han tenido que dejar atrás en muchas ocasiones, aunque esto ha hecho que sea una adolescente responsable, fuerte e independiente. Esto no significa que sus padres no hayan sabido gestionar los tiempos y la atención hacia sus dos hijos, dándoles su lugar a los dos por igual. 
Francisco Javier ha sido un niño muy protegido por todos, y ahora le están dando más libertad e independencia en cuanto a las decisiones y acciones, y Paola necesita ahora más de sus padres.


Los hermanos comparten la afición por la música. Él recibe clases de batería y ella clases de canto y a veces la acompaña a la batería en sus conciertos.
La música es su pasión, pero ambos tienen como prioridad sus estudios y no los descuidan.

Otra de las aficiones de Francisco Javier es el baile flamenco. Baila en una de las agrupaciones de la localidad llamada “Al calor de las tablas”. Siempre están ensayando bailes y pasos nuevos, y organizan muchos certámenes de baile donde ayudan a las asociaciones, sobre todo a Asabedi.


El baloncesto es uno de sus deportes favoritos. Lo practica, pero con la dificultad de que no puede ponerse los audífonos para no darse golpes y clavárselos en los oídos, y por ello presenta problemas para atender las órdenes y mandatos en espacios abiertos.

Sus padres tienen aceptada la discapacidad de su hijo teniendo en cuenta los antecedentes familiares que presenta. Y es que esta problemática en su familia ha hecho que Francisco Javier acepte su discapacidad y lo tome con la mayor naturalidad. Su entorno le ha proporcionado eso, y por ese motivo Francisco Javier está muy agradecido con su familia, ya que la familia es uno de los pilares fundamentales en los que las personas con discapacidad encuentran apoyo, seguridad y equilibrio emocional.


Su discapacidad, su entorno, sus padres, su hermana, sus amigos y sus aficiones han dado lugar a la creación de una persona empática, con una actitud luchadora, positiva, con afán de superación y con una gran sensibilidad.

Y es que a veces ante las adversidades las personas nos crecemos, y aunque se sufra, podemos llegar a sacar lo mejor de nosotros mismos.



                                                                                       Desirée Flor.

jueves, 20 de abril de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "LOS ANIMALES Y LA DISCAPACIDAD"


Los animales que más se emplean en terapias con personas con discapacidad son los caballos y los perros.

El caballo proporciona a personas con problemas psicomotrices calor y movimientos suaves para relajar miembros y músculos, sobre todo las piernas. Se trabaja la coordinación y el equilibrio, y ayuda a tonificar la musculatura en general. En personas con discapacidad psíquica y sensorial les ayuda la interacción con el entorno, la ubicación del espacio y estar en contacto con la naturaleza y el aire puro.
Los paseos a caballo en espacios abiertos como el campo o la playa hacen a la persona entrar en un estado de bienestar y tranquilidad, disfrutando del entorno sobre todo en personas con problemas de comunicación e interacción, por ejemplo, el autismo.

Personalmente, llevo dos años montando a caballo y me gusta mucho, me hace sentir muy bien. Animada por un amigo que pertenece a este mundo del caballo me inicié en estas terapias. Al comienzo no estaba muy convencida, no lo veía muy claro y sobre todo por ser una persona con tantas limitaciones físicas... pero me equivocaba. Comencé el primer día insegura y desconfiada.

La primera vez que me monté en un caballo mi impresión fue de vértigo, pensé que estaba más alto de lo que me imaginaba. Primero comencé a montar en una montura vaquera adaptada. Este tipo de montura es más ancha, pesada y estable, con adaptaciones en en el respaldar (una espaldera para reposar el tronco) y una agarradera en la parte delantera. No utilizaba los estribos lo que hacía que trabajase más el equilibrio, y el instructor era el que llevaba las riendas, llevaba el caballo mientras realizaba los ejercicios de brazos.
Tras muchos meses trabajando, realizando ejercicios variados y afianzando la musculatura y el equilibrio, dejamos a un lado este tipo de montura para pasar a la montura inglesa, una montura más ligera, pegada al caballo, estrecha y con ningún tipo de adaptación. Otra prueba de fuego, otra vez enfrentarse a algo que produce miedo e inseguridad pero una vez que nos enfrentamos a un nuevo reto y se supera, nos sentimos más seguros, confiados,... poderosos.



Realizaba ejercicios más complejos (eslalom, colocar picas en los conos, coger pelotas de los conos, sentadillas... ejercicios con el animal en movimiento), llevaba el control y las riendas del caballo, a utilizar los estribos y las rodillas como puntos de apoyo y agarre...

Otro gran paso fue el conseguir subirme al caballo de forma autónoma. Al principio lo hacía con ayuda del instructor, me manejaban y me montaba en peso en el caballo. Tras la fabricación de unos escalones, subo con cuidado agarrada a la montura, pongo un pie en el estribo y flexionando la rodilla consigo subir.

Todo esto me ha proporcionado una sensación de seguridad y creer en mí misma, experimentar que sí soy capaz, e impulsarme ha hacer más cosas. Todo esto no hubiera sido posible sin mi instructor, su apoyo y su afán por exigirme siempre un poco más también han hecho que consiga todo esto, y por supuesto, a su magnífico y paciente caballo, que no puede ser más noble y bondadoso, gracias Paco y "Bailaor".



Además de disfrutarlos yo, vienen otros niños de otras localidades con diversas discapacidades a montar acompañados de sus padres y sus familias, creándose así un ambiente muy bueno y beneficioso a nivel de relaciones, donde comparten experiencias tanto los niños como los padres (muchos de ellos se conocen y comparten problemáticas similares).

Me encantan los sábados por la mañana, simplemente porque sé que voy a montar.


Otro de los animales que se utilizan para terapias son los perros.
Aquellas personas que tienen una discapacidad física, psíquicas o sensorial, pueden disponer de un apoyo, una ayuda que se convierte en nuestro mejor amigo, en nuestro compañero, en un ser muy especial en nuestra vida.

Podemos clasificarlos en dos tipos: los perros de asistencia y los perros de compañía.

Los perros de asistencia son aquellos que han sido adiestrados para avisar a personas que tienen una discapacidad auditiva de distintos sonidos y el lugar de su procedencia (perros señal).

Los perros guía están destinados a ayudar a personas invidentes, son perros destinados al acompañamiento, conducción y el auxilio de personas con esta discapacidad. De su adiestramiento y formación se encarga exclusivamente la Fundación ONCE. Estos perros, conocidos por todos, han conseguido una gran aceptación en la sociedad.

Otra modalidad de perros de asistencia son los perros TEA, perros útiles para personas con problemas de socialización, comunicación y mitigar las conductas disruptivas. Son los más apropiados para personas con trastorno del espectro autista.

Los perros de alerta médica, avisan cuando se produce una urgencia médica en aquellas personas que tienen patologías que pueden llegar a comprometer su vida.

Cualquier persona que tenga una discapacidad que limita sustancialmente su vida puede tener un perro de asistencia. Estos perros necesariamente no deben ser de raza determinada, lo importante es que se adapten a las características físicas y a la función que van a desempeñar y tengan un carácter dócil, sea tranquilo y afectuoso, y que su comportamiento sea previsible.

Por último los perros de ayuda social. Estos perros están destinados a aquellas personas con una discapacidad psíquica, y también se trabaja con ellos en residencias de ancianos, centros penitenciarios, centro de drogodependientes, etc...

También encontramos otro tipo de perros que proporcionan un apoyo y estabilidad psicológica y emocional, estos son los perros de compañía o mascotas. Proporcionan bienestar no sólo en personas con dificultades sino a cualquier persona. Suelen ser leales, dóciles, cariñosos y llegan a mimetizarse con su dueño/a. No necesitan ser perros de una raza determinada y no suelen estar adiestrados para realizar dicha función. Si tienen hijos, padres, hermanos... con algún problema, y están pensando en adoptar a un animal para su ayuda, lo recomiendo, porque son muchos sus beneficios. 


Hace un año que "Chiqui" llegó a mi vida. "Chiqui" es una labradora negra que proviene de una camada de labradores que tenemos en casa, donde siempre hemos vivido rodeados de animales y sobre todo de perros, porque donde vivo se presta y tiene todas las condiciones para tenerlos.

Yo nunca había reparado en ellos a pesar de que compartíamos espacio y convivíamos juntos, pero ellos estaban por su lado y yo por el mío.
Mi familia me animaba a tener uno, pero mi respuesta siempre era la misma: “...yo cómo voy a cuidar de un perro si a veces dudo si soy capaz de cuidar de mí misma..."

Es una actitud un poco egoísta y cerrada. Me cierro en el momento en el que noto que me estoy encariñando o empiezo a tener sentimientos. Es como una especie de escudo o coraza que me pongo para protegerme y evitar que me hagan daño. A lo mejor es una actitud errónea por mi parte porque puedo perderme muchas cosas y experiencias.
Aparte de estos pensamientos, también estaba atravesando una época anímicamente baja.

Llegaba a casa y ahí estaba "Chiqui", me levantaba y veía a "Chiqui", siempre se acercaba a mí a hacerme gracia y me buscaba. Era cómo si supiera que no estaba bien y poco a poco iba conquistándome. Siempre son los dueños los que escogen a sus mascotas pero en mi caso fue ella la que me escogió a mí.

Estuvo lastimada y se perdió durante dos días. Me puse muy mal y triste y sentía que sin ella me ahogaba. Entonces entendí que me aportaba mucho y que necesitaba estar con ella. Afortunadamente apareció y automáticamente la acogí como mía, como propia.

Nos queremos mucho y a puesto mi vida patas arriba. Me ha dulcificado el carácter, he experimentado sentimientos que pensaba que no existían, me está ayudando a superar ciertos aspectos que me cuestan. Por ella, salgo más de casa, he aceptado sentarme en una silla de ruedas sólo porque veía que así tenía la posibilidad de pasearla (estaba muy negada y sólo con ver la silla me ponía de mal humor).

La gente más cercana a mí no me reconocen cuando ven cómo le hablo y la miro... me cuesta reconocerme a mí misma, ha llegado tan dentro de mí y ha conseguido cosas que ni amigos ni familia han podido conseguir conmigo y mi cabezonería. Se ha convertido en un ser muy especial para mí y por eso la gente la respeta y sabe el lugar que ocupa y lo inmensamente feliz que me hace.



Cuida de mí, me acompaña, es muy cariñosa y obediente, se amolda a mi ritmo y espacio, siempre está alerta y focaliza toda su atención en mi persona cuando le hablo.
"Chiqui" ha conseguido animarme y que no me mire y regodee en mí misma y mi problemática, que mire hacia el frente y empiece a pensar que tengo que ocuparme de más cosas.
Me acompaña al médico, al fisioterapeuta, a sesiones de logopedia, a la piscina... todas las mañanas la saco a pasear y vamos a desayunar. La colmo de cuidados y pasamos casi todo el tiempo juntas.

Tener a un animal no es ningún juego, es una responsabilidad muy grande y hay que ser consciente de ello. Se les tiene que cuidar, querer, tratar bien y dedicarles nuestro tiempo. Son seres vivos y ya no me vale cuando se dice: “...es sólo un perro o un animal..”.
Puedo decir abiertamente que es una de las cosas más bonitas y positivas que me han pasado últimamente.




“...Había un príncipe que tenía una rosa en su jardín. La cuidaba y la mimaba mucho porque la consideraba la flor más bella, única y especial que existía.
Se desilusionó cuando descubrió que no era una especie única, que su rosa era común y que existían muchas iguales e incluso más hermosas.
Pero el príncipe pensó y llegó a la conclusión que la suya sí era única, especial y la más bella sólo por el hecho de que era la suya. “
Mi "Chiqui" es mi rosa.



Desirée Flor.


jueves, 6 de abril de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "EL VOLUNTARIO"

El voluntario es una persona que se une libre y desinteresadamente a un grupo para trabajar con fines benéficos o altruistas.


Alejandro es un joven de 27 años, natural de Benalup-Casas Viejas, monitor de transporte escolar y voluntario en UPACE (Unión de Parálisis Cerebral) en San Fernando y voluntario en nuestra asociación local Asabedi.

Nos confiesa que su andadura como voluntario, en la cual lleva tres años, fue dada por una amiga que le comunicó que uno de los usuarios de Asabedi iba a asistir a Upace, y necesitaban a un monitor de transporte que lo acompañase. Este fue su primer contacto con un centro especial y con la discapacidad, ya que no tenía antecedentes de familiares ni de amigos. Fue por empatía, por simple curiosidad y por la necesidad de saber cómo aprenden y cómo funcionan estas personas, cómo piensan y cuál es la percepción de la vida que tienen.
Comenzó acompañando a este usuario y se quedó como voluntario en el centro de lunes a viernes.

Al principio fue complicado porque veía a muchos niños con problemas, empatizaba mucho con ellos y no sabía separar el trabajo de su vida personal.
Su trabajo consistía en atender las necesidades de este usuario, pero pasó a hacer sustituciones, a acompañar a los niños en sus diversas actividades (ir a la piscina, a las sesiones de fisioterapia, a las sesiones de logopedia, en el comedor  ayudando a los niños más dependientes...) y echar una mano allí donde lo necesitaban.

Un día normal en su trabajo comienza acompañando a este usuario en taxi al centro, donde se imparten clases y en algunas reclaman de su colaboración y ayuda con la realización de las actividades de los niños (realización de fichas, actividades con el ordenador, colabora con el fisioterapeuta en los ejercicios ayudando a los niños, cogerlos de sus sillas, colocarlos, subirlos a la bici estática, con el logopeda en la realización de grabaciones... ) y por último y para cerrar el día, ayuda en el comedor a darles de comer a los niños más dependientes, limpiarlos cuando se ensucian y en la realización de las tareas de aseo personal (cepillarse los dientes y peinarles).

Tanto le gusta, le llena y le envuelve este ambiente que muchas veces se cuestiona el por qué estudió salud ambiental y no se dedicó a la docencia o a la educación especial.

Ha pasado por casi todas las edades y ha prestado su ayuda en todos los ciclos. En este centro los niveles educativos se dividen en Infantil, Ciclo 1, Ciclo 2, Ciclo 3, y Transición a la vida adulta. El currículo que se sigue es el de infantil: capacidades y conceptos básicos, actividades y conceptos que le ayuden a afrontar la vida diaria, comunicación y expresión... ya que los alumnos presentan un desfase cognitivo debido a la discapacidad que presentan.

Alejandro también nos cuenta que el centro dispone de muchos recursos: piscina, gimnasio, sala de informática (los niños trabajan mucho con los ordenadores), sala de estimulación sensorial, etc. y dispone de profesionales como fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, cuidadores, monitores,… pero eso sí, se escasea de voluntarios. Y es que estamos hablando de la ayuda desinteresada, no remunerada y un tiempo personal dedicado a esta causa.

Esto es muy difícil darlo a día de hoy, donde todo está marcado por el tiempo y el dinero. Se dispone poco de estas dos cosas y es muy complicado encontrar a personas que den sin esperar nada a cambio, que cambien ambos factores por sentimientos de satisfacción y orgullo personal que les llene y les haga absolutamente felices.

A los voluntarios no se les valora lo suficiente, aunque  Alejandro  nos cuenta  que hay madres que se lo agradecen profundamente, y los niños con sus sonrisas y sus gestos también se lo dicen día a día. Ese es el mejor pago y regalo que le pueden dar. No puede estar mejor en este ambiente, y confiesa que si tuviera que dejarlo le pesaría mucho.

Esas madres y familias que conviven con ellos y realmente los conocen y saben lo que es su día a día, tienen en cuenta la ayuda que les prestan a sus hijos y el respiro que les aporta a ellos.
Estos niños se enfadan y se frustran mucho, e incluso tienen problemas de comportamiento que no saben gestionar. El voluntario o el monitor es con quien se paga la rabieta del día, el desplante o el desaire, y estos con su mejor cara y haciendo uso de su gran paciencia, tranquilizan y dan solución al problema de la mejor forma posible.

Como anteriormente he referido, Alejandro acompaña a los niños en las actividades del centro tanto internas como externas. Cuando salen del centro con los niños nota esas miradas de compasión y pena de los demás, e incluso murmullos y comentarios que a él tanto le molestan y fastidian porque son personas, parte de la sociedad, que tienen mucho que aportar y son capaces de muchas cosas que no somos capaces ni de imaginar. Sólo las personas que se paran a conocerlos y los tratan con naturalidad se dan cuenta de eso.

Los usuarios con los que Alejandro se ha encontrado en el camino suelen ser casos variados, pero cada uno es único, tienen su propia personalidad y sus características. De edades variadas, algunos dependientes, otros menos dependientes y muchos se pueden valer por sí mismos; se ayudan y se tienen mucho cariño, llegan a ser una gran familia. Lo mismo se quieren que se están pegando, problemáticas entre ellos  que se resuelven siempre con un final feliz.

Los voluntarios suelen coger un cariño inmenso a los usuarios, y ellos responden como mejor pueden, interactúan con ellos o simplemente con una leve sonrisa.



Y es que pienso que en nuestra sociedad falta o existe un bajo nivel de empatía, conciencia y tolerancia hacia este colectivo. Ellos también son personas, tienen necesidades y derechos. Están, aunque muchas veces no los veamos. Afortunadamente la situación va a mejor, aunque aún hay mucho trabajo por hacer.
                                                                                     


Desirée Flor.

viernes, 24 de marzo de 2017

RECOMENDACIONES CULTURALES: "LA VIDA ES UN REGALO. Una mujer que pilota con mano firme su vida"

María de Villota Comba nació en Madrid el 13 de Enero de 1980. Fue la segunda de los tres hijos de Emilio Villota, uno de los primero pilotos españoles de Fórmula 1.

Influida por el ambiente que se respiraba en su casa, a María le sedujo la velocidad desde que era muy pequeña, y pese a la aposicion de sus padres, empezó en el mundo del motor en 1996, a sus 16 años.
Compaginó sus estudios en EEUU para mejorar su nivel de inglés y se matriculó en Empresariales, carrera que dejaría para licenciarse en Ciencias de la Actividad Física y Deporte, estudios que le parecían más idóneos para tener más fuerza física, el único obstáculo real que veía en su camino hacia su sueño: ser piloto de Fórmula 1.

Con el paso de los años fue abriéndose camino como profesional del motor, consiguiendo numerosas marcas e importantes premios a nivel nacional e internacional. Y es que en un mundo tan masculino como el del automovilismo María estaba obsesionada con que se la valorara por sus méritos, que eran muchos.

Sin embargo, las cosas se torcieron completamente el lluvioso 3 de julio de 2012, cuando la joven piloto hacía unas pruebas de aerodinámica en el aeródromo inglés de Duxford, al impactar su coche, a 65km./h., contra la rampa de un camión de material que estaba a pie de pista. Se debió a un fallo humano, el coche quedó bloqueado y no respondió  a las maniobras que ella hizo para el evitar el choque. Una colisión brutal a la altura de la cabeza que casi le costó la vida. Tras una intervención de 17 horas, le recompusieron el cráneo partido, sin poder evitar que perdiera su ojo derecho.

Su entrenador personal con el que había iniciado una relación sentimental algunos meses antes, no se separó de su lado en su larga espera y difícil recuperación, llegando a contraer matrimonio.

En octubre de 2012, María de Villota reapareció públicamente. Sonriente, cálida y con una empatía que siempre la caracterizó. Ante la pérdida de su ojo derecho usaba parches, los cuales combinaba con la ropa que vestía; y su enorme sonrisa la convirtieron en un referente de coraje, fuerza y superación. María, tras el accidente perdió el olfato, sufría pesadillas, fuertes dolores de cabeza y otras secuelas físicas, aunque las cicatrices dejaron de importarle cuando su padre le hizo ver que eran el recordatorio de lo logrado; fue entonces cuando dejó de sentir pena por sí misma, elevando sus cicatrices a la categoría de medallas de honor.

María estaba convencida de que la pérdida de su ojo había sido por algo, porque le esperaban otras cosas en la vida además de los coches, algo más importante, asegurando sentirse mejor persona y “ver mucho más allá” desde la pérdida ocular derecha.

A partir del trágico accidente mostró una extraordinaria capacidad para reinventarse. Desde entonces, la solidaridad sería su razón de vivir, llegando a ser la “Fundación Ana Carolina Díez Mahou” el centro de su vida, ayudando a niños afectados por enfermedades neuromusculares genéticas.

A consecuencia de las lesiones neurológicas del accidente, María falleció de forma natural mientras dormía el 11 de octubre de 2013 en Sevilla, horas previas a su participación en un Congreso, saliendo a la luz su proyecto autobiográfico tres días después “La vida es un regalo”.

La Fundación en colaboración con la familia, deciden continuar su labor difundiendo sus valores y obras solidarias, con el recuerdo de su eterna sonrisa, fundando “El Legado de María de Villota”. Una iniciativa que nace en 2014 para difundir los valores de la piloto, y continuar su labor solidaria junto a las personas enfermas y colectivos más necesitados.

Superación en la dificultad, disciplina en su preparación, perseverancia en sus objetivos, optimismo como actitud, espíritu de equipo y sacrificio, empatía con las personas que le rodean, fueron sus valores y señas de identidad.




Personalmente, recomiendo leer “La vida es un regalo…” la he leído tres veces y seguiré siendo repetitiva por cosas que expone como éstas, María, la de la brillante sonrisa, y su parche a juego con su ropa, en su libro:

“Aún no he podido cerrar un capítulo de mi vida, empezar de cero, olvidarme de los que mi mano no cogieron, Pero con lo que no puedo, me supera y entristece tanto… es con los niños como Rubén, niños que viven una vida tan injusta que me hacen sentir rabia por vivir aquí, en este mundo. Pero luego, cuando lo pienso, me doy cuenta de que aún tengo mucho que darles. Mucho que transmitirles. He tenido la suerte de vivir otra vez, de tener una segunda oportunidad. Y sé que mi sonrisa es lo mejor de mí que ellos se pueden llevar. Transmitirles, como siento, que he sido muy afortunada de estar aquí, de vivirles, aunque solo hubiera sido un ratito, porque la vida, a pesar de todo… LA VIDA ES UN REGALO”.



Mª Oliva Alfaro Tello

jueves, 9 de marzo de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "TA, TA, TA,... UN SONIDO, UN SENTIDO".

Lo cotidiano que es escuchar el despertador por la mañana que nos anuncia una nueva jornada diaria, unos para ir a trabajar, otros a estudiar... y lo bello que es oír un “te quiero” de las personas a las que amamos: nuestros hijos, nuestra pareja, nuestros padres...
Oír, escuchar, oír, escuchar... un sentido con el que el ser humano nace, y a lo largo de nuestra vida se convierte en mecánico, es algo que debe funcionar bien. No nos damos cuenta de lo importante que es hasta que se ausenta o nos encontramos con dificultades en la audición.

De esto sabe mucho nuestra pequeña Julia, que ya a su corta edad, ha vivido muchas experiencias.

Dos jóvenes, enamorados, se casan y deciden dar el paso más grande e importante de sus vidas: tener un bebé.
Tras su búsqueda, María José se queda embarazada, y su familia, amigos y ellos mismos, viven esta espera muy emocionados e ilusionados. Unos padres jóvenes, primerizos, dispuestos y comprometidos a dar todo su amor a su hijo/a.
El embarazo se desarrolló correctamente, y un 15 de Julio nació un bebé hermoso  al que llamaron “Julia”.

Una niña preciosa y sana, así lo indicaron las pruebas pertinentes que se le realizan a los niños nada más nacer, pero Julia lloraba y lloraba.

A los quince días le comunicaron a sus padres que la niña padecía el “cólico del lactante” (gases), que se sabe la aparición pero depende del bebé cuando finaliza. A los cuatro meses la niña ya se mostraba calmada, y tras la incorporación de la madre al trabajo, la pequeña Julia pasó a quedarse con su abuela.

María José recogía a su niña y preguntaba cómo se había portado, su suegra le respondía que muy bien, que era muy buena, que siempre estaba durmiendo.
Esta conducta ya a estas alturas suponía uno de los indicadores de que algo no iba bien. También tienen un sobrino que tiene sólo un mes más que Julia y comparaban su desarrollo con el de la niña.
A los 12-13 meses, Julia comenzó a asistir a la guardería y desde allí, junto con el personal del centro de salud tras una de sus revisiones, comunicaron a sus padres que la niña realizaba conductas que no eran adecuadas para su edad, altura por debajo de los parámetros, no atendía a estímulos, no inició la marcha, la sentaban y se ladeaba y caía, hacía mucha caca y esta tenía un fuerte olor…
Su educadora, Marisa, les fue de gran ayuda, en su insistencia por controlar el pipí y consiguiendo que la niña no se quedara en las comidas molidas y pasara a comerlas enteras.

Desde su instinto de madre y a pesar de la apariencia de normalidad que todos le daban, María José sabía que las cosas con Julia no andaban bien, y siempre comenzaba un día y otro y otro con la esperanza de que no pasaba nada, hasta que llegó esa llamada de atención y la confirmación de que verdaderamente existía un problema.

Aquello fue un devenir de hospitales, pruebas, especialistas... lo cual supuso para los padres la sombra de la incertidumbre, el no saber si estaban haciendo lo adecuado, el pensar si necesitaba de algo y no se lo estaban haciendo ya, el pensar “qué tendrá”,... fue una etapa de las peores, psicológicamente hablando.
Al final determinaron que tenía una sordera profunda, acompañada también  de problemas digestivos (no procesaba bien los alimentos y no realizaba bien su función).

Además de la colocación de los audífonos, Julia también estuvo asistiendo a un centro de Atención Temprana en San Fernando, donde la atendía un fisioterapeuta y un psicólogo.

A nivel escolar, Julia realizó su periodo de infantil en el C.E.I.P. “Padre Muriel”. Fue difícil porque para una persona  con problemas de audición es complicado desarrollarse en un aula con 25 alumnos, la atención no es personalizada, y a pesar que se contaba con monitora, la niña tenía problemas con el lenguaje... En definitiva, no era el sitio más adecuado para Julia.

En una de las visitas al otorrino, le hablaron del colegio de sordos de Jerez de la Frontera. En un comienzo, Julia asistía una vez a la semana, pero no se enteraba de mucho y no conseguía adaptarse, así que decidieron escolarizarla. No tendría problemas, ya que le pondrían el transporte, con un monitor que la acompañaría en el viaje. Tendría un horario en que salía a las 9:00h y llegaba a las 16:00h y comía en el comedor del centro.

Esta decisión fue difícil y complicada porque no querían sacar a la niña de su entorno, su colegio, su pueblo... quitarla digamos de la “normalidad” para estar en un entorno más “especial”. Por eso les costó decidirse. Otro de los motivos es que la niña aprendía  por imitación, y al haber niños con problemas graves... 
Pero hoy en día están convencidos de que fue lo mejor que hicieron, ya que Julia está muy contenta en el colegio, con sus compañeros y sus profesores.

En este colegio trabajan mucho el lenguaje y lo acompañan con los signos, con la finalidad de aprender este sistema de comunicación. Además, le asignan tareas y responsabilidades (cada día nombran a un alumno responsable de contar los alumnos, indica el día de la semana que es, si hace sol o llueve...).

A nivel cognitivo, sigue el currículo de infantil, ya que debido a sus problemas de audición presenta un retraso en el lenguaje.
En definitiva, la asistencia a este centro especializado es positiva para Julia, ya que la va a hacer una niña muy concienciada, empática y tolerante.

Hablar de la familia de Julia es hablar de UNIDAD y APOYO, con mayúsculas. Sus abuelos, sus tíos, sus primos (Alba, María y Salvi, con los que siempre juega y quiere con locura)... han estado siempre que los han necesitado. Siempre se están reuniendo y buscando ocasiones para juntarse. Julia está perfectamente integrada y recibe todo el amor y cariño de todos.



Se lleva muy bien con sus primos, en especial con su primo Aarón. Se llevan muy poco y es su primo, su amigo y su protector. La acompaña a todos lados, siempre velando por su bienestar y su seguridad. La acompaña al baño, la lleva de la mano al caminar, si se retrasa y se queda atrás, la espera y va con ella, siempre está pendiente de que no tropiece con obstáculos y sufra una caída... con lo pequeño que es, Aarón ha adoptado el rol de “protector con su prima”.


Julia asiste a todas las fiestas y cumpleaños que organizan, y está en contacto con su medio y entorno más inmediato.
Su tía Espe está siempre involucrándola en las actividades que realiza el colegio donde asiste su  hijo, aunque no se encuentre escolarizada en él. Esperanza siempre está luchando para que su sobrina esté y comparta con los otros niños, intentando integrarla y que sea una más.
La madre de Julia nos confiesa que sin su apoyo, y en definitiva todo la familia y el entorno que está con ellos y quieren a Julia, les hubiera sido muy difícil salir adelante, por eso les quiere dar las gracias con toda su alma.


Su marido, siempre se ha mostrado más entero y ha tirado siempre de las dos. Se han encontrado muchas piedras por el camino y la vida les ha puesto muchas veces a prueba, pero siempre han sabido sobreponerse. Ahora, sostienen que Julia es lo más maravilloso que tienen.

María José también quiere destacar que su niña tiene dos ángeles de la guarda, la doctora que tras mucho estudiarla, dio con los problemas digestivos, controlados ya, y una de sus tías, que gracias a ella, Julia tiene lo mejor en audífonos.

Y es que Julia es una niña que se hace querer por todos. En un principio se presenta desconfiada, seria y tímida, pero a medida que va cogiendo confianza, te pone esa sonrisa maravillosa que tiene y se acerca con esa delicadeza a tu oído a hablarte bajito con esa voz aterciopelada que es capaz de derretir a un bloque macizo de hielo, terminando con la carita final que pone que te dan ganas de comértela entera. 

Es una niña muy fuerte y a la vez muy sensible (capta de forma instintiva los estados de ánimo, si se está triste, contento, preocupado...), independiente y autónoma, siempre quiere hacer las cosas por sí misma, y siempre buscando alternativas para hacerlas, si no puede de una forma, de otra, a pesar de lo pequeña que es. Ser cabezota es una virtud en ella, ya que la ha hecho aprender y conseguir muchas cosas. Es un ejemplo de superación y siempre va dando lecciones de vida allá donde va.


A Julia le gusta jugar con sus muñecas como una auténtica madraza (desde el nacimiento de su prima  Lucía, Julia con sus muñecas imita todo lo que le hace Esperanza a la niña), ve los tutoriales de Nenuco en YouTube, las monta en su bicicleta... en definitiva, a cualquier cosa le hace una fiesta mostrándose siempre muy agradecida por todo.

Actualmente sólo sigue rehabilitación logopédica, para estimular y trabajar su lenguaje, ya que es su vía de comunicación natural y la que emplea hoy día.

En esta vida siempre tenemos preocupaciones, lo cual a veces convertimos en problemas pero ¿cuál es la medida de las preocupaciones para convertirlos en problemas? ¿qué baremo utilizamos para medirlo? ¿qué tan grave deben ser? Podemos dar respuestas muy subjetivas siempre dependiendo de las circunstancias personales y la vida de cada uno. Con esto quiero expresar que debemos detenernos y mirar hacia nuestro alrededor, ser más empáticos, valorar lo que tenemos y ver realmente cual es el concepto de problema.


                                                                                    Desirée Flor.

sábado, 4 de marzo de 2017

RECOMENDACIONES CULTURALES: "ANTES DE TI"


"Antes de ti" es un película basada en la novela de Joyo Moyes, película británica de drama romántico dirigida por Thea Sharrock, estrenada en 2016 y protagonizada por Emilia  Clarke  (Louisa ) y Sam Clafin (Will).

Louisa (Lou) es una entusiasta, parlanchina, ingenua y alegre veinteañera que jamás ha salido de su pueblo y que debe urgentemente buscar un trabajo para mantener a su familia. En su camino se cruza con Will Traynor, un exitoso hombre de negocios que le gusta el deporte de riesgo y que también creció en el mismo pueblo, y el cual tras sufrir un accidente de trafico, queda parapléjico en una silla de ruedas. 
Debido a su nueva condición, este ex-aventurero ha caído en una profunda amargura, por la que cada vez se encuentra más decidido a suicidarse. El trabajo de Lou será cuidar y animar a  Will. Será entonces cuando la dulzura, la determinación y la optimismo de Lou harán que Will comprenda que la vida es algo que merece la pena vivir. Lou intentará por todos los medios quitarle del pensamiento la idea de acabar con su vida, demostrándole que pese a su estado se pueden hacer muchas cosas.


"Antes de ti" enfrenta la postura entre la eutanasia y la muerte digna, frente al amor y la vida, respetable ambos pensamientos, película en sí que no se deben perder.