Asabedi

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sábado, 27 de enero de 2018

SENTIDOS.

SENTIDOS.

Siempre he recibido de la gente que me conoce, que trata conmigo y que me quiere palabras como lucha, constancia, voluntad,admiración,ejemplo...Pienso que no hago nada extraordinario ni nada especial, sólo hago algo que engloba todo eso, VIVIR.
Nunca me ha consolado eso de saber que algunos tienen peores cartas que yo para jugar esta partida que es la vida y que me perdonen los que lean esto si a veces se nota en mi forma de escribir que flaqueo o no soy todo lo objetiva que debería.
La persona de la que voy ha escribir me ha pedido que la mantenga de forma anónima. Es parte de mí. Compartimos entorno,parentesco y enfermedades que nos consumen día a día.
El tiempo suele ser un factor que puede curar heridas,cerrar desengaños,convertir el dolor en algo más llevadero,que la oscuridad cada vez claree más... en nuestro caso, el tiempo juega en nuestra contra,no se puede controlar,ni parar sólo aprovechar todos los segundos,minutos ,horas y planear y pensar en el presente,estar en el ahora. Concentrar todos los sentidos pero ¿qué pasa si te privan de esos sentidos?¿si no recibes toda esa información que proviene del medio?.
No veo las caras de mi gente,no oigo los “te quiero”, no como ni saboreo mi comida favorita, no puedo caminar ni pasear a mi perro,ni huelo ese perfume que te echabas que tanto me gustaba. Me encuentro desorientada,no se que hora es,me angustia no saber si es de día o de noche... La única información que me llega del exterior es mediante el tacto.
Así se siente,una persona que ha tenido todos sus sentidos y ha experimentando como se han ido degenerando poco a poco,cómo la luz se ha ido apagando,cómo el sonido se ha hecho silencio,cómo su vida ha pasado a ser estática...
Compartimos cosas negativas pero también muchas positivas que al fin y al cabo esas son las valiosas,las que merecen mención y merecen la pena.
Esta persona ha sabido sobrepasar todas mis expectativas, es tremendamente valiente y fuerte,es literalmente lo que coloquialmente decimos agarrarnos a un clavo ardiendo, a cualquier posibilidad o resquicio de vida. Afrontar el giro que ha dado su vida tan agresivo en tan poco tiempo, experimentar una degeneración tan brutal y verse en esa situación que de hundirla la ha hecho más fuerte, aprender un sistema de comunicación alternativo, buscar la manera de hallarse en el tiempo y en el espacio,seguir preocupándose por el bienestar de los demás,decirnos que nos quiere y darnos las gracias por ir a verla...en definitiva seguir con nosotros,estar en la vida.
Tenemos la opción de caer en un estado depresivo,de compadecernos,de dejarnos abatir...pero esa es la salida más fácil,más rápida...pero esta persona está por encima de eso,le gustan los retos y hace lo contrario,lo difícil, que es mostrarse positiva y mantener el tipo para sí misma y para los demás, con el fin de no preocupar,de procurar que todo esté bien.
Todo el mundo que la conoce la quiere,buena amiga,buena hija,buena hermana...siempre pendiente de los demás,estudiosa,deportista,joven... demasiado joven para una enfermedad neurodegenerativa que le ha quitado y privado de tanto pero que ha pesar de ello con sus altos y bajos nos vuelve ha dar lecciones de vida.
Para mí es fundamental visitarla y tenerla en mi vida. Visitas en esas que hablamos mediante el tacto,sobre cómo estamos,lo que hacemos,reímos,nos emocionamos y nos despedimos con un “te quiero” y un “cuidate”. Lejos de apenarme,esas visitas me llenan de vida, me cargan las pilas,me hacen ver que es lo importante y seguir luchando. Eso es lo que ella me aporta, positivismo y ganas de vivir. Su lucha nos pega guantazos de realidad, que todo no es de color rosa ni negro sino que se pueden conseguir reflejos grisáceos, que las cosas no son fáciles en esta vida pero tampoco imposibles y que existen otros caminos o alternativas para llegar ha lo que nos proponemos.
Señores, yo a su lado me he quedado muy pequeña,como un puñado de arena en una playa o una brisa de aire contra un huracán. Me es imposible expresar con palabras lo que me inspira,la repercusión que tiene en mí y en todos los que nos rodea,la familia y sus amigos que no la dejan en ninguna circunstancia y cada vez que viene a casa,las terapias que sigue, tantas y complicadas intervenciones quirúrgicas a las que se ha sometido y como consecuencia las adaptaciones al medio que ha tenido que sufrir,las inmensas ganas de aprender y con la sonrisa y el amor que aún sigue mostrándonos a todos.
Para mí las personas deben ser una inspiración o un ejemplo por sus logros,sus virtudes, sus pasiones...pero para mí ella es un ejemplo de fuerza y de superación, engloba todas las letras de la palabra RESILIENCIA. Te queremos y deseo que pases mucho tiempo en nuestras vidas.


Desirée Flor.                                                                                                                      

jueves, 28 de diciembre de 2017

RECOMENDACIONES CULTURALES:100 METROS

RECOMENDACIONES CULTURALES: 1OO METROS.

Una película dirigida por Marcel Barrena con Dani Rovira, Karra Elejalde, Alexandra Jiménez y David Verdaguer. Ramón es un padre de familia que vive para el trabajo,hasta que su cuerpo empieza a fallar. Es entonces cuando los médicos le diagnostican esclerosis múltiple y ,según todos los pronósticos, en un año no será capaz de caminar ni 100 metros.

A pesar de las difíciles circunstancias por las que atraviesa. Ramón decide plantarle cara a la vida y tomar una decisión: participar en la prueba más dura de triatlón, el ironman.
Con ayuda de Manolo, el gruñón de su suegro, Ramón inicia un peculiar entrenamiento en el que luchará contra sus limitaciones, demostrándole al mundo que rendirse no es una opción.

Esta comedia dramática está basada en una historia real que no nos dejará indiferente y nos llenará de ganas de luchar y vivir.




martes, 19 de diciembre de 2017

IV JORNADAS DEL DÍA DE LA DISCAPACIDAD

IV JORNADAS DEL DÍA DE LA DISCAPACIDAD.

Como cada 3 de diciembre con el motivo del Día Internacional de la Discapacidad, Asabedi junto con la directiva de los centros educativos de nuestra localidad ,han celebrado las IV Jornadas del Día de la Discapacidad. Se ha asistido a los colegios, instituto y la escuela infantil municipal realizando diversas actividades,acercando a los más pequeños a las discapacidades y concienciando de la existencia y forma de vida de este colectivo.
La primera visita fue el 30 de Noviembre a la Escuela Infantil Municipal. Los más pequeños de nuestro pueblo disfrutaron de un teatro de marionetas y de la visita de Micky Mouse,  los niños jugaron con él y le enseñaron cada rincón de la escuela. Para ellos fue un día diferente y muy especial convirtiéndolo para los miembros de Asabedi en algo muy entrañable.
El día 1 de Diciembre,Asabedi se trasladó al IES. Casas Viejas realizando charlas-coloquio y un taller de lengua de signos. A lo largo de la mañana asistieron los grupos del primer ciclo de secundaria, 1º y 2º de ESO,organizando las charlas durante la mañana. Se centraron en el deporte adaptado y la importancia de que el deporte sea para todos y que todos tengan cabida proyectando videos con la intención de que les impacte lo máximo posible. Seguidamente se contó con la colaboración de una interprete de signos que les fue enseñando a los chavales el alfabeto en signos, mostrándoles algunos signos y la importancia de esta lengua como medio de comunicación para la comunidad sorda, sus familiares y los que les rodean.
Esta visita tuvo muy buena aceptación por parte de alumnos y profesores. Los primeros estuvieron muy atentos e interesados en lo que se estaba hablando y haciendo muchas preguntas y los profesores quedaron encantados con el comportamiento de los alumnos y con la intervención que allí se llevó a cabo.
El 4 y 5 de Diciembre se estuvo en los CEIP. Padre Muriel y Tajo de las Figuras con los alumnos de Primaria. Se realizó una yimcana donde hacíamos que los alumnos se pusieran en la piel de personas con discapacidad y les explicábamos las distintas discapacidades que existen y el por qué de nuestra visita. 
Les pusimos pruebas con silla de ruedas, con los ojos vendados dejándose indicar por un compañero,les enseñamos a decir su nombre en signos...Los chavales se portaron muy bien,tuvo una gran aceptación,intentamos que fueran lo más empáticos posible y que causara el mayor impacto y repercusión en ellos. Los más pequeños están llenos de inocencia,son puros y no están contaminados, podemos repercutir en ellos y sembrar esa sensibilidad y ayuda a estas personas.
El día 12 de Diciembre repartimos la mañana entre los dos centros con los alumnos de infantil de 3,4 y 5 años. Concluimos con los más pequeños estas jornadas con la realización de un teatro con marionetas. Al final del relato les hablamos, les hicimos preguntas donde se mostraron muy entusiasmados y participativos.

Tanto los centros como los que realizamos esta experiencia quedamos muy satisfechos con el resultado del trabajo realizado y agradecidos a los centros por abrirnos sus puertas y dedicarnos su tiempo. No vamos a enseñarles matemáticas,ni lengua e historia sólo queremos y pretendemos que palabras como diversidad, tolerancia,solidaridad y ayuda se conviertan en valores, que vean lo diferente con naturalidad y que se debe sacar siempre lo mejor de uno mismo.

Desirée Flor.


miércoles, 13 de diciembre de 2017

RECOMENDACIONES CULTURALES: WONDER


RECOMENDACIONES CULTURALES:WONDER.

WONDER es una película estadounidense dirigida por Stephen Chbosky y estrenada en cines el 1 de Diciembre del 2017. Protagonizada por Jacob Tremblay, Julia Roberts y Owen Wilson.
 Auggie Pullman es un niño que nace con una malformación facial. Ahora, tras diez años de        hospital en hospital y largos periodos en casa,tendrá que hacer frente a un gran reto: asistir por primera vez a la escuela. Gracias al apoyo de sus padres,Auggie tratará de encajar con sus compañeros y profesores, demostrando que pese a su físico es un niño como otro cualquiera.
Es la historia que nos muestra que lo diferente es lo bello,lo que hace a las personas peculiares y dotadas de personalidad,el amor, el apoyo familiar y la amistad pura y verdadera que nos hace ver el interior de las personas. También nos hace ver que el mundo no gira alrededor de nosotros mismos, que mayor o menor medida la vida nos pone a todos trabas que debemos resolver enfrentándolas con optimismo y de forma positiva.
La misma problemática en una familia hace que se tome éste desde distintos puntos de vista.
Es una comedia-drama que nos enternecerá,que está llena de sensibilidad y nos dejará con un gran mensaje ¨debemos hacer que la diversidad sea parte de lo cotidiano¨.




jueves, 30 de noviembre de 2017

DESDE PEQUEÑOS.

Desde pequeños.

Cuando surgen problemas en el desarrollo del niño de cualquier tipo lo más importante es la detección precoz y más rápida posible de estos para poder trabajarlos. La atención temprana nos permite detectar sintomatología,trabajar capacidades y hacernos una idea de qué es lo que se debe trabajar y reforzar.
Muchos de ellos se detectan en las Escuelas Infantiles. La figura de la educadora infantil en muchas de las ocasiones es crucial e indispensable ya que son personas por las que han pasado muchos niños y conocen la evolución y el desarrollo de estos. Saben perfectamente la edad y los parámetros estipulados a la hora de comienzo o finalización de conductas ,aprendizajes o desarrollo madurativo y psíquico. Actúan cómo voz de alerta cuando se presenta alguna discapacidad.
La educación infantil en las Escuelas Infantiles es la base,la base para la sociabilización y el contacto con los iguales,el primer desapego emocional y físico de la madre,la interiorización de primeros aprendizajes como controlar esfinteres,aprender a comer (de comidas molidas o líquidas a enteras y sólidas),figuras geométricas,colores,conteo,valores como convivir y compartir...
La labor de estos profesionales y esta etapa es muy importante para su desarrollo y sobre todo si hablamos de niños con necesidades educativas especiales.
Paqui Barberán nos ha dado su punto de vista más personal sobre el tema. Ha trabajado como educadora infantil en la Escuela Infantil municipal de nuestra localidad y ha tratado la discapacidad muy de cerca de forma profesional y personal.
Ha vivido la discapacidad desde muy pequeña y la ha tenido muy de cerca, en el seno de su familia. Familia que lo ha llevado con naturalidad,lo han aceptado, que está llena de buenas personas y llena de valores como la solidaridad, el apoyo a los demás y el compromiso, los cuales han sabido trasladarlos a sus hijos con el lema de “no podemos arreglar el mundo pero si el trocito en el que vivimos”.
Nunca han visto una discapacidad como una carga o responsabilidad sino como seres especiales que necesitan un cuidado y un trato especial y distinto que cabalgan a otro ritmo y con capacidades diferentes los cuales están cargados de enseñanzas y pueden cambiar nuestra forma de concebir y ver la vida. Enseñanzas como la empatía y el amor. Hacer las cosas simplemente porque amamos,respetamos y aceptamos a las personas tal y como son.
Personalmente he tenido la suerte de conocerla,estar cerca de ella y realizar unas prácticas bajo su supervisión en mi época de estudiante. He podido observar y vivir el trabajo de estas profesionales desde dentro. Personas comprometidas con su trabajo y que ofrecen una trato impecable a los más pequeños.
Muchos de los padres con los que me he entrevistado para la la realización de algunas de las historias de este blog han coincidido que gracias a la labor de las educadoras de las Escuelas Infantiles han podido detectar que algo no iba bien con sus hijos.
El mimo y el amor hacia estas personitas es inmenso y su trato el apropiado y más si se trata de niños con necesidades especiales.
Durante esas prácticas tuvimos en nuestra clase niños con discapacidad. Al principio se iba con una gran incertidumbre y un cierto miedo en su trato y cuidado pero comprendes que son niños y necesitan su espacio y tiempo para jugar y relacionarse. Los niños con discapacidad generalmente están rodeados de adultos y tienen conciencia cuando se habla de ellos y las expectativas que se tienen sobre estos. Necesitan tener su espacio, respirar y jugar con sus iguales. Aunque tengamos miedo en delegar su cuidado en otras personas o dejarlos hacer ciertas cosas debemos mirarles desde un segundo plano, nos sorprendería ver de lo que son capaces de hacer y cómo se relacionan.
Se aprende mucho de las personas con discapacidad, aprendizajes en lo profesional y personal. Nos damos cuenta que este aprendizaje nos llena profundamente y que siempre va en doble dirección.
Paqui Barberán ahora es madre e intenta que su hijo se forme en un ambiente donde la diversidad forme parte de lo cotidiano,donde todos tengamos cabida y valorar a cada persona por lo que nos puede aportar. Que crezca y se desarrolle con los valores que ella misma adquirió de sus padres, de su familia a la cuál ama y respeta.
Desde mi humilde persona gracias a los educadores que se dedican ha formar a personas desde pequeñas en valores y en lo diverso.

Desirée Flor.



jueves, 16 de noviembre de 2017

LA ÚLTIMA NOCHE.

La última noche.

La última noche es el espectáculo de danza que se presentó el pasado 28 de Octubre en el teatro municipal “20 de Marzo” de Benalup- Casas Viejas de la mano dela compañía gaditana de danza contemporánea Flick Flock Danza bajo la dirección de Susana Alcon Blanes.
Flick Flock Danza es una compañía de danza que nació en 1995 donde el 50% de sus alumnos tienen algún tipo de discapacidad. Podemos encontrar discapacidades como Ceguera,Parálisis Cerebral,Síndrome de Down, Hiperactividad,Microcefalea, secuelas de la Hidrocefalea, Epilepsia y Discapacidad Física. Todo el que tenga inquietudes artísticas tiene cabida en esta escuela.
Con su arte nos demuestran que sí es posible la normalización e integración de estas personas.
La danza es una forma de expresión de sentimiento
s y emociones, es bidireccional,ellos transmitieron y el público lo recibió en la forma más física,nos erizó la piel con una perfecta armonía de movimientos,formas,colores y música perfectamente coordinados y alineados.
Mezclaban discapacidades y edades donde cada uno encajaba con total simetría en las posturas y figuras que realizaban. Daban color y alegría con sus vestuarios ( algunos se realizaban en el escenario como parte del espectáculo y en coordinación con movimientos y música).
El público se entregó aquella noche entre aplausos y levantándolos a todos de sus asientos, dándonos una gran lección y dejándonos reflexionar y con cierto sabor de boca durante días.
Al terminar la función los bailarines se dejaron ver y compartieron con el público en la entrada del teatro.
Amablemente su directora Susana Alcon Blanes se nos acercó y presentó invitando a Asabedi ha visitar su academia en Cádiz y ha asistir a uno de sus ensayos.
La última noche es un espectáculo recomendado para todo tipo de público y para todas las edades cargado de arte y sensibilidad.
Detrás de todo este despliegue y puesta en escena vemos muchas horas de trabajo,ensayos y muchísimo tiempo y esfuerzo dedicados.
Asabedi os desea muchísimo éxito y os felicita a cada uno por vuestro trabajo.
Creo que a ninguno de los asistentes le fue indiferente,personalmente a mí llegó a emocionarme, y nos lanzó un mensaje claro de “todos tenemos capacidades y sí se puede”.

Desirée Flor.




miércoles, 8 de noviembre de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "TE TOCÓ A TÍ".

Te tocó a tí”.

“ Te tocó a tí” fueron las palabras que le transmitió la religiosa a la madre de Jorge para decirle que su hijo tenía una discapacidad y que era mejor dejarlo así, que qué podían hacer. Desde ese momento decidieron cambiarlo de centro.
La figura del docente es muy importante para el alumnado, tiene mucho peso y un gran compromiso social,es un referente y tanto con su apoyo o por el contrario el pasotismo hacia un alumno puede hacer que éste progrese o no y más si se trata de alumnado con necesidades educativas especiales.
Se trata de creer o no en el alumno, de reforzarlo,apoyarlo y potenciar sus capacidades. Este es el caso de Jorge, un chaval de 23 años con discapacidad intelectual leve y déficit de atención e hiperactividad,consciente de su discapacidad y sus capacidades y limitaciones que en la primera etapa escolar no encontró el apoyo adecuado pero con la ayuda de su familia y los que apostaban por él consiguió muchas cosas y resultados muy positivos en su vida.
Jorge Barrios Macías es de la localidad vecina de Medina Sidonia. Comenzó sus estudios de primaria en un centro privado dirigido por religiosas. Allí cursó la etapa de infantil ( de 3 a 5 años). Le costaba mucho centrarse, mantenerse quieto y sentado y presentaba un retraso madurativo que le ocasionó problemas cognitivos y en el lenguaje.
Palabras como nervioso, no merece la pena sacarlo adelante y mantenerlo apartado hicieron que su familia tomase la decisión de trasladar su expediente a otro centro público, el CEIP. Doctor Thebussem,donde realizó sus estudios de primaria. Sus padres adoptaron una negativa total ante las recomendaciones del primer centro, lo conocían y sabían que podía dar más de sí con un tratamiento adecuado y lucharon para que lo vieran los especialistas necesarios y le dieran un diagnóstico adecuado.
En este nuevo centro se llevó a cabo un seguimiento logopédico y una buena estimulación, lo que permitió una mejora abismal de su lenguaje y comunicación así cómo de su psicomotricidad.
Tras pasar pruebas psicológicas y psiquiátricas y con un tratamiento farmacológico adecuado que lo ayuda ha estar atento y centrado funcionaba en el terreno académico perfectamente pero en el personal y social y de relaciones para con los demás era otra historia. Notaba que no encajaba, que no tenía puntos en común con los niños de su edad,sus temas de conversación y sus intereses no eran los mismos, no se sentía bien con ellos y sin embargo con niños de varios años menor que él sí, ahí se dió cuenta de que algo pasaba. Había niños que le decían que era tonto, que sólo pensaba tonterías, le daban de lado porque no compartía sus intereses y sus conversaciones...y todos esos comentarios le hicieron pensar y preguntarle a su madre que qué le pasaba, que si tenía una discapacidad. Así de claro y valiente se enfrentó a su nueva situación.
Aunque admite que lo fastidió mucho y rozó lo cruel,la actitud hacia él de uno de sus primos, sus comentarios y la forma de tratarlo lo hicieron llegar a esta conclusión, a encarar su problemática y a darse cuenta de muchas cosas. Ahora agradece que fuera así y que lo ayudase. Se llevan muy bien ahora y tienen buena relación.
Realizó sus estudios de secundaria y bachillerato en el IES. San Juan de Dios.
Era buen estudiante y la relación con sus compañeros era buena. Notaba que todo le costaba más, empleaba más tiempo en el estudio y preparación para los exámenes, en la realización de tareas, la atención y concentración pero al final alcanzaba los objetivos que se les requería.
En cuanto al plano familiar es hijo único y sus padres siempre lo han apoyado mucho. En su familia siempre han sido conscientes de lo especial que es Jorge y lo han llevado sin problemas.
Con su madre tiene una gran relación,se cuentan todas las cosas,es su gran confidente y amiga y se siente muy orgulloso de ella porque la considera una gran luchadora,una mujer fuerte y que siempre ha peleado para que su hijo estuviera preparado y fuera algo. Esto lo ha convertido en una persona estudiosa,responsable y con ganas de demostrarles a todos que es capaz de muchas cosas.
Jorge define a su madre como la persona que siempre le aprieta las tuercas y la necesita en sus momentos de inseguridad para darle ese empujón que siempre busca.
Le dice que por qué no va a poder hacer las cosas, que si las persigues se llega y las alcanzas.
Sólo quiere que su hijo sea feliz , que disfrute,salga,entre y se relacione, que viva esta edad de la vida en la que está ya que ella no ha podido. Su vida y su infancia no han sido fáciles por eso anima a su hijo. Como madre sólo quiere experimentar ese miedo y nerviosismo de ver que tu hijo sale con amigos y esperarlo levantada a que vuelva a casa feliz porque lo ha pasado bien. No sufrir porque él sufre porque no sale de casa porque no tiene con quién salir.
Su padre lo adora, es muy cariñoso y son dos niños grandes. Aún está en el camino de la asimilación de la discapacidad de su hijo. Puso mucho tesón en el aprendizaje de su hijo, en cosas como montar en bicicleta o en tareas del campo. Ha compartido mucho con su hijo pero siente y le expresa a su mujer que ella ha hecho más por él pero muchos de los aprendizajes de Jorge vienen de su padre.
La lucha,la constancia,la voluntad y el querer hacer las cosas han sido los ingredientes para que Jorge consiguiese su grado en Relaciones Laborales y Recursos Humanos, llegase a la facultad,viviese y se relacionase como cualquier estudiante universitario que entra, sale,convive en un piso de estudiantes,va a clase y se relaciona con sus compañeros.
Desde mi punto de vista personal y después de hablar con él debo afirmar que es un gran ejemplo de que querer es poder, de constancia y perseverancia a la hora de alcanzar unos objetivos.
En el terreno personal y sentimental,ha tenido sus experiencias, pareja y actualmente está en la fase tranquila de conocer a una persona paso a paso y poco a poco.
En lo laboral acaba de finalizar el grado, está trabajando en el proyecto de fin de carrera y estudiando para obtener el B1 en Inglés. Hace años obtuvo el mínimo de discapacidad pero se lo retiraron en su última revisión, así que luchando y en ello está por recuperarlo ya que en muchos puestos de trabajo y plazas para funcionario del estado existen un número de plazas reservadas para gente con discapacidad.
Actualmente asiste a Asabedi (en su coche propio porque tiene carnet de conducir) donde se siente bien y muy integrado,se implica en los proyectos que lleva la asociación( el último ha sido el teatro-musical)y participa de forma activa en los talleres que realiza este. En Asabedi ha encontrado amigos y gente muy afín a él.

Su familia y todos los que conocemos su historia no podemos dejar de maravillarnos y tenerlo como referente y ejemplo. Su madre, con la que tiene un gran feeling, se siente muy orgullosa de él, de la persona que es y de todas las cosas que ha conseguido con mucho esfuerzo y por sí mismo.


Desirée Flor.