En honor a él (mi Paquito) recordaré un poco esta patología
pero sobre todo va en honor a ti, Desirée, que compartes la misma patología que
tu hermano… Eres el vivo ejemplo de cómo una misma patología cursa de distinta
forma si la afrontas diferente desde la salud mental y física. Poca
gente puede decir con pruebas médicas objetivas que le gana años a esta enfermedad.
Tantas veces has llegado de casualidad ha recordarme lo que
de verdad debe ser secundario que mereces mi devoción por ti. Eres grande, y
las personas grandes lloran y expresan.
Ataxia de Friederich. NIH. Instituto Nacional de Trastornos
Neurológicos y Accidentes Cardiovasculares.
La Ataxia de Friedeich es una enfermedad hereditaria que
daña el sistema nervioso, afecta la médula espinal y los nervios que controlan los
movimientos de los músculos de los brazos y las piernas. Los síntomas suelen
aparecer entre los 5 y 15 años. El principal es la ataxia, que significa
dificultad para coordinar los movimientos. Los síntomas específicos incluyen:
-
Dificultad para caminar.
-
Debilidad muscular.
-
Problemas para hablar.
-
Movimientos involuntarios de los ojos.
-
Escoliosis ( curvatura de la columna vertebral
hacia un lado).
-
Palpitaciones ( este síntoma es el resultado de
diversas formas de enfermedad de corazón
que acompañan a la Ataxia de Friederich).
Después de 15 a 20 años de la aparición del primer síntoma, las
personas con esta enfermedad suelen necesitar una silla de ruedas. En los casos severos, estas personas terminan
discapacitadas. No existe una cura. Se pueden tratar los síntomas con fármacos,
aparatos ortopédicos, cirugía y fisioterápia.
Desirée tuene 34 años, ha ganado años a la enfermedad. Desde
el minuto 1 que se la diagnosticaron buscó psicólogo, físio y logopeda.
Hace natación,hipoterápia y es autosuficiente en ciertos
aspectos. Ha mejorado capacidades cardiacas, ha frenado su escoliosis, se
expresa genial…Y a nivel psicológico…¡¡ madre mía!!, es que no sé quién motiva
a quién. Da charlas explicando su caso y afronta la vida desde otra perspectiva…¿
Que no existen los superhéroes? Yo conozco una. Fui físio de Paquito y a veces su fisio eventual…pero hablamos mucho y merece ser
halagada, es la única conversación de whatsapp porque a veces la releo y me da
vida. Hoy es un día triste para ella y mientras la consolaba ha sido ella la
que me ha dado la lección a mí:
“…Y con todo esto he aprendido que hay que dejarse querer,
que relajarse, que besar, que abrazar, que decir te quiero, que disfrutar de
las cosas y sobre todo de las personas y de todo lo bueno que te ofrezca la
vida…”
…y así es cómo se nace de las cenizas…la gente grande cae,
llora y se vuelve a levantar…
Un privilegio conoceros Desi y Paquito.
Rosario Fajardo ( Fisioterapeuta).
