Con esta primera historia, que es mi
historia personal, quiero abrir la veda y este apartado en este blog
que lo hemos llamado "Experiencias personales". Lo que se pretende
con ello es crear un espacio donde la gente se abra y se sienta libre
para expresarse, cuente sus experiencias sobre cómo viven desde la
discapacidad o a través de otras personas que tienen cerca. No se
trata de reflejar pena o lástima, lejos de éso, vamos a contar lo
que pasa y nos sirvamos todos de apoyo y ayuda.
Yo me llamo Desirée Flor y actualmente
tengo 32 años. Soy natural de Benalup- Casas Viejas, aquí me crié
y aquí vivo.
Mi infancia y mi adolescencia se
desarrollaron como la de todos los niños, entre colegio, tareas,
juegos y travesuras.
Más adelante en el instituto surgieron
algunos problemas de espalda pero se pensaba que era una cosa normal
como a muchos adolescentes les pasa, se trató y no se le dio más
importancia. El tratamiento no resultó fácil. Poner un corsé en
una edad complicada, fue difícil y doloroso pero iba a ser algo
transitorio.
Me considero una persona optimista y
positiva, una chica como cualquiera a la que le gusta la fiesta,estar
con sus amigos, ir aquí y allí...y además con una discapacidad
motórica la cual no le impide hacer nada de esto. Ésta discapacidad
tiene nombre y apellidos, es la Ataxia de Friedreich.
Este tipo de ataxia esta considerada
como enfermedad rara pero cada vez son más las personas que la
portan.
Es degenerativa, hereditaria, se
localiza en el cerebelo, ataca a la musculatura a nivel general, a la
coordinación y al equilibrio en los movimientos.
No existe tratamiento y la persona que
la padece adquiere una dependencia progresiva hasta llegar a verse en
una silla de ruedas.
Además de todo esto, la enfermedad
provoca otras patologías asociadas como: problemas de corazón,
disartria (lenguaje entrecortado), disfagia (dificultad para tragar),
pérdida auditiva, escoliosis, mala circulación... entre otros.
Pues con este pronóstico y con una
pérdida de un familiar que hacía un par de meses que acababa de
tener me enfrenté con veinte años a esto. Yo ya sabía más o menos
porque existen otros casos en mi familia y sabía como iba actuando
la enfermedad.
Aquí se me paró el mundo para mí,no
lograba entender lo que me estaba pasando ni por qué.
Se me rompieron todos mis esquemas,
cosas que quería hacer y todo esto empezó a ponerse negro y a
desbordarme. Estaba mal en todos los sentidos: en casa, con mi
familia, con mis amigos, donde iba, donde estaba, siempre estaba de
mal humor, todo me daba igual, empecé a ser una persona más
insegura, quería pasar desapercibida, más encerrada en si misma...
mi gente y yo nos dimos cuenta de que no era yo y de que no me
encontraba bien y decidí buscar ayuda psicológica. Ese fue el
primer paso para levantarme, para subir del suelo y salir de ese
¨mundo negro¨ donde estaba metida.
Después, cuando mi cuerpo y mi mente
se encontraban en equilibrio y fuertes, me animé con la
rehabilitación y la piscina.
El agua es un medio donde las personas
con problemas de movilidad se sienten y se manejan muy bien. El
cuerpo pesa menos, los movimientos son más rápidos y la sensación
de libertad es fantástica.
Ahí entendí que no debía tirar la
toalla, que tenía que pelear, seguir adelante, que debía asumir que
mi vida iba a ser así, con limitaciones y a otro ritmo. No debía
dejarme ganar por la enfermedad, que no debía dejar que me
controlara y me pusiera mal.
Para mí esto se consigue haciendo un
ejercicio mental diario el cual muchas veces tienes tus días buenos,
malos... pero bueno eso es lo normal en el ser humano.
También he ido introduciendo, a lo
largo de los años, terapias como la logopedia y la hipoterapia, las
cuales me son muy beneficiosas. Disfruto mucho del campo y del
caballo. Me siento muy bien porque es una cosa que no pensaba jamás
que podía hacer y lo he conseguido.
En cuanto a la rehabilitación
logopédica se tratan aspectos como la respiración, la articulación,
el ritmo, la entonación, el tratamiento de la musculatura facial, el
diafragma...etc.
Actualmente me dedico a trabajar y
cuidar mi cuerpo. No es un trabajo fácil y necesita de mucha
constancia y fuerza física y mental.
Ser una persona con discapacidad no
significa ser una persona no válida, un persona de segunda, que no
es capaz de enseñar nada... sino simplemente se es diferente y lleva
la vida a otro ritmo.
Yo conseguí estudiar, conducir, voy al
cine, a la playa, de fiesta, etc... soy de las que piensa "querer es
poder", "más vale maña que fuerza" y que el secreto está en ser
positivo y tener buena actitud ante esta vida que constantemente te
esta poniendo a prueba.
Estudié magisterio, la especialidad de
educación especial.
Muchas veces me pregunté por qué
estudié y para qué. Ahora lo sé, me ha ayudado a ayudarme a mí
misma, a comprender y a ser más sensible ya que me considero una
persona un poco difícil.
Por otra parte, hacer mención y darle
su lugar a la familia y los amigos que son una parte fundamental en
el bienestar, la estabilidad emocional y la seguridad de estas
personas.
Yo estaré eternamente agradecida a mis
amigos, que son gente fantástica que te quiere, te apoya, te ayuda y
no te deja caer, siempre encuentro en ellos brazos que me sujetan y
son como tu segunda familia, dejándote tu espacio pero siempre
mirándote desde un segundo plano.
Hoy día, con mi andador batallo todo
lo que puedo intentando siempre apreciar las pequeñas cosas que nos
brinda la vida y dándole importancia a lo que en realidad la tiene.
Aquí tienen delante simplemente a una
persona.
Desirée Flor Martínez