III JORNADAS DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

La Asociación de Ayuda a la Integración de las Personas con Discapacidad (Asabedi), con la colaboración de los centros educativos I.E.S Casas Viejas, C.E.I.P. Padre Muriel y C.E.I.P. Tajo de las Figuras, celebró durante las primeras semanas de diciembre, y aprovechando el Día internacional de la Discapacidad (3 de diciembre), las terceras jornadas dedicadas a la discapacidad, con el objetivo de sensibilizar y poner en contacto a las nuevas generaciones sobre la existencia de esta población y de la importancia y enseñanza en formas, valores y capacidades que nos pueden aportar.

Estas jornadas comenzaron el día 2 de diciembre en el I.E.S. Casas Viejas realizándose charlas y diversos talleres a los grupos de 1º y 2º de ESO.

La charla a la que titulamos “Antes y después de la discapacidad”, fue realizada por una persona con discapacidad con el fin de causar el máximo impacto y atención por parte del alumnado.

Como persona directamente implicada, debo decir que personalmente me sirvió como terapia, ya que me estrenaba por primera vez en el voluntariado de esta asociación, nunca había hablado tan claramente sobre mí, y mucho menos exponerme a un público formado por amigos y ex-profesores.

Temía sus preguntas y sus reacciones, sintiéndome desprotegida en un entorno tan conocedor de mi persona y mis circunstancias.

Pero se consiguió lo esperado, una gran aceptación por parte de alumnado y profesorado, obteniendo por su parte toda la atención.

Personalmente me llena de orgullo el haberme superado, dejar atrás miedos y fantasmas, enseñarles ese día algo, aunque no fuese ciencias, matemáticas o historia, y haber participado de forma tan directa en estas jornadas.

Para mí ha sido una inyección de autoestima y seguridad.

Al mismo tiempo, los otros voluntarios de Asabedi realizaron varios talleres donde los alumnos experimentaron lo que eran las dificultades y limitaciones a las que se enfrentan estas personas. Se realizaron tres talleres atendiendo a distintas discapacidades.

Para discapacidad auditiva, cada alumno debía aprender a decir su nombre en lengua de signos; para la discapacidad visual, con los ojos vendados y atendiendo a los demás sentidos, cada participante tenía que adivinar qué objeto se les presentaba, y luego escribirlo en un papel, aún con la visión anulada; para  la discapacidad motora, los alumnos tenían que hacer un dibujo al óleo, pero sin utilizar las manos, por lo que el pincel tenían que agarrarlo con la boca.

Estas actividades tuvieron una gran aceptación por el alumnado ya que se les brindó un día diferente, y cuyas enseñanzas no vienen en los libros.

El día 7 de diciembre se realizaron estos mismos talleres en el C.E.I.P. Padre Muriel con los alumnos de primaria. El día acompañó, y los talleres se  realizaron al aire libre, haciéndose posible que el espacio propiciase un ambiente diferente. Los alumnos se mostraron muy participativos y comprometidos.

El día 9 de diciembre las actividades fueron realizadas en el C.E.I.P. Tajo de las Figuras, con el alumnado de primaria. Al igual que en el anterior centro, el día estuvo fantástico y  las actividades se realizaron al aire libre, fue todo muy dinámico, y estuvieron muy participativos y estimulados.

El día 12 de diciembre estuvimos en ambos centros con los más pequeños, los alumnos de infantil (de 3 a 5 años). Les proyectamos el corto “Cuerdas”, y después hicimos un coloquio donde les hicimos preguntas sobre el visionado, dejándoles que se expresaran libremente, ya que los niños pequeños son muy impredecibles, preguntan y se expresan sin pensarlo de forma limpia y pura, totalmente espontánea y natural, resultando muy curiosa su particular visión sobre la discapacidad.

Con esta última actividad se clausuraron las jornadas de este año.

Como voluntarios salimos muy satisfechos, y coincidimos en que fue una experiencia muy gratificante. Y con este buen sabor de boca, mis compañeros y yo esperamos volver el año que viene.

Desirée Flor. 

EXPERIENCIAS PERSONALES: "PIN PON ES UN MUÑECO..."

“Pin Pon es un muñeco muy guapo y de cartón, de cartón, se lava la carita con agua y con jabón, con jabón...”

He comenzado a contar esta historia con una canción infantil porque a eso se dedica una de las protagonistas de nuestro relato: Una madre de Benalup. 

Muchos de nuestros hijos, nietos o sobrinos han pasado por sus manos y sus cuidados. Nos referimos a Antonia Carmona, educadora infantil en la Guardería Municipal de Benalup-Casas Viejas, directiva de la Asociación de Ayuda a la Integración de Personas con Discapacidad de Benalup-Casas Viejas (Asabedi) y madre de tres hijos.

Las circunstancias de su vida la han colocado al frente de este proyecto llamado “Asabedi”, y su espíritu de lucha la han impulsado a que se realizara, y así ayudar a muchas personas.

Junto a su marido, después de una larga búsqueda de sus niños y un inicio de proceso de adopción, vinieron esos tres niños a sus 36 años. Su embarazo se desarrolló con normalidad, pero existían riesgos, y en todas las revisiones a las que era sometida siempre existía la sombra de que uno de sus tres hijos era más pequeño. Pero a pesar de ello, decidió ser valiente y seguir adelante con todas las consecuencias que vinieran.

Nacieron esos niños, dos de ellos en peso y estatura dentro de la normalidad (teniendo en cuenta que se adelantaron un mes y era un embarazo múltiple), y una más pequeña.

Esta niña era Marta.

Con tan sólo abrir sus ojitos y sus pulmones, fue separada de su mamá y de sus hermanos para pasar tres meses en una incubadora con un respirador artificial. Sus pulmones no funcionaban bien, los médicos pensaban que esa niña sí iría a casa con su familia, pero con un respirador artificial. Hasta que la pequeña Marta una noche se desconectó ella solita, y comenzó a respirar por sí misma. Ahí ya estaba demostrando que quería luchar, que quería estar en esta vida y pelear contra lo que viniera.

Su desarrollo motórico iba acorde con su edad, pero su desarrollo cognitivo iba muy por detrás. Realizaba muchas conductas estereotipadas, no se comunicaba, no atendía a órdenes... Pensaron que no escuchaba bien. 

Después de realizar muchas pruebas, efectivamente Marta presentaba una sordera profunda. Su tratamiento: audífonos. Fue la primera vez que Antonia escuchó “mamá” de su hija Marta.

En el periodo de 3 a 5 años y con esa esperanza de mejorar, la niña comenzó varias terapias como rehabilitación logopédica, piscina, fisioterapia, profesor particular de educación especial y terapia ocupacional por parte de la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil).

Por este tiempo también se le diagnosticó un Retraso Mental Severo Profundo debido a una lesión cerebral causada por una falta de oxígeno al nacer.

Además, se le intervino por problemas de garganta, lo que provocó en Marta una mudez inexplicable y con ello, un lenguaje inexistente.

A pesar de todos estos avatares, pruebas, diagnósticos, médicos, etc. Antonia y su marido siguieron luchando y afrontando con la máxima fortaleza todo lo que les iba viniendo, contando además, con todo el cariño y apoyo de sus familias, amigos y compañeros de trabajo.

A nivel escolar, Marta no estaba preparada para iniciar sus estudios de primaria en un centro ordinario, así que se optó por un centro específico en Jerez de la Frontera.

Las idas y venidas a Jerez y las terapias que seguía la niña, tenían a Marta alterada, agobiada y cansada, pero aun así esta situación se mantuvo un año.

Antonia comenzó en este momento su lucha particular, amparándose en las leyes y sus derechos, motivada por el Ayuntamiento de nuestro pueblo y el C.E.I.P Padre Muriel, y sobre todo, por el bienestar de su hija, en la creación de un aula especifica en este centro para que su hija estuviera mejor, más cerca y tranquila. Finalmente se consiguió, y Marta estuvo sin presiones, más relajada (se mantuvo sólo la piscina como terapia) y más cerca de casa.

Cuando terminó su periodo en el centro, Marta se encontró con la problemática de tener que abandonarlo y quizás tener que trasladarse de nuevo,  pero Antonia luchó para que su hija se quedara hasta los 16 años. Es por todo esto y más, que Antonia estará infinitamente agradecida al C.E.I.P. Padre Muriel por todo el apoyo que este colegio mostró en su lucha personal.

Actualmente Marta tiene 17 años, y es un torbellino de energía. 

No controla esfínteres, no comunica oralmente, en diversas situaciones se altera y se pone nerviosa, pero en general, y físicamente se encuentra muy bien y muy feliz. 

Vive con sus padres y sus hermanos, los cuales han sido su mayor motor de fuerza, apoyo y estimulación para ella. La relación con sus hermanos es excelente y la quieren muchísimo. La cuidan y la ayudan. Además, sus hermanos también son un gran apoyo y descanso para sus padres.

La niña está totalmente integrada en su familia y su entorno. Los domingos hacen muchas comidas donde se reúnen sus tíos, primos, abuelos... Marta es una más allí.

Le encanta la piscina y el campo. En definitiva, es una niña que disfruta y es muy feliz a su manera.

Su futuro y lo que pueda pasar, se encuentra en una incertidumbre. Según su madre, “no pienso en el futuro, sino en el día a día, y los problemas que surjan, cuando surjan, pues se irán afrontando”, “no puedes esperar a que te lo den todo hecho, hay que luchar para conseguir las cosas, luchar por tus hijos, amparándose en las leyes y en sus derechos”.

Nunca dudamos, y sabemos todos los que la conocemos, que esta lucha continuará.

"...Pin pon se va a la cama, se acuesta y a dormir, a dormir."

Desirée Flor

RECOMENDACIONES CULTURALES: INTOCABLE.

"Intocable" es una comedia dramática realizada en 2011, escrita y dirigida por Eric Toledano y Oliver Nakache, y protagonizada por François Cluzet y Omar Sy (ganador del premio César al mejor actor).

Es una historia basada en hechos reales, la cual relata las vivencias de dos hombres de mundos muy diferentes, un aristócrata que sufre un accidente que lo deja tetrapléjico y un joven sin formación ni experiencia, de color y procedente de los suburbios de París, que se convierte en su cuidador y le devuelve las ganas de vivir.

Esta película toca varios aspectos muy interesantes a destacar: cómo se vive la discapacidad cuando se tienen recursos y medios, la diferencia social y cultural, el estilo de vida, la experiencia frente a la inexperiencia en temas relacionados con el cuidado de estas personas y la conciencia social.

Por supuesto el amor frente a las barreras y más allá de lo físico.

Esta película no dejará indiferente a nadie, divertida pero con un gran trasfondo.

EXPERIENCIAS PERSONALES: LA ACTITUD, NUESTRA MAYOR FUERZA MOTRIZ

Hace algún que otro mes que no daba uso a mi lápiz de madera, pero una amiga perteneciente al voluntariado de la asociación, me propuso colaborar proyectando mi experiencia en esta magnífica idea de emprender este Blog, así que sin cavilar ni un segundo dije sí y he aquí mi historia.

Transcurría Noviembre de dos mil cuatro, cursaba mis estudios en la Capital Hispalense y como de costumbre, volvía a casa como cada fin de semana. Éste sería dispar, tan dispar que se festejaba la celebración de cumpleaños de unos amigos con una capea. Parecía tener una premonición por una serie de detalles que transcurrieron ese día, y así causó, no volvería de vuelta a comienzo de semana a aquel séptimo de Reina Mercedes, sino que lo haría a la primera planta de traumatología. Imagínense, vaya cambio, todo se desfiguró. El nuevo centro de estudios resultó ser un hospital, mi compañera de habitación una señora de avanzada edad , y mi profesor no era la hermana Marcelina con sus hábitos, sino un señor ataviado con blanca bata.

En unos días se cumplirá el duodécimo año y a pesar del paso del tiempo, siempre recuerdo aquellas palabras que me dijeron mis padres al salir por la puerta de casa: “No te vayas a meter en la vaca”, pero pareció que no los oí, pues estando en la capea me entró un fornido ataque de intrepidez y allí que salí al ruedo, embistiendo la vaca y causándome Fractura abierta (Grado I) de tercio distal de tibia y peroné.

Todo se complicó, siendo intervenida quirúrgicamente en varias ocasiones (ocho, y dos pendiente) por diferentes causas: infecciones, rotura de clavo endomedular ( dos ), injertos óseos de cresta iliaca, tendón de Aquiles, extracción de material de osteosíntesis, etc... casi un total 1.600 días entre impeditivos y hospitalarios, casi ná. Hoy en día poseo secuelas que visiblemente se manifiestan, mi número de calzado derecho pasó a ser tres números más bajos, pie en equino ( como el de una bailarina de danza ), la sensibilidad es nula, así como medio cuerpo repleto de cicatrices que son mis heridas de guerra.

Mi vida dio un giro de 180º siempre bajo el desosiego, fustigándome a momentos, pues caí en un socavón del que sin ayuda de un profesional no hubiese sido posible la continuidad del camino. Nunca dejo en el desuso y siempre tengo presente en los recovecos de mi mente toda persona que me tendió su mano, me ayudó e hicieron lo posible por hacerme una persona válida a mis circunstancias. A cada suspiro de mi madre cuando iba andando atrás de mí sin dejarme ni un sólo instante sin descanso, mi mejor enfermera y fármaco para el dolor... “si yo te hubiese hecho caso cuando salía de casa”... Siempre pienso aquello de que tendría que tener siete vidas como los gatos para agradecer a cada una de las personas que me brindaron su tiempo, tanto familia, profesionales y amigos que fueron y son muchos, para mí los mejores, suerte la mía de teneros.

Durante algunos años el complejo se apoderó de mí, salía de casa y si visitaba algún bar pues no iba al baño hasta la vuelta para no ser objetivo de nadie y de ningún comentario obsceno, si iba a la playa escondía el pie bajo la arena, cogía por las calles menos transitadas para que no me mirasen,etc... me encontraba en un búnker que no me dejaba ser yo. Todo eso quedó en el desuso y ahora soy una persona libre de esos malos pensamientos que se apoderaron de mi, poseo algunas limitaciones pero hago mi vida lo más normal posible. He podido volver a disfrutar de mi pasión, montar a caballo me ha devuelto el equilibrio motriz y parte de la musculatura, me hace sentir en esplendor y he llegado a hacer setenta y cinco kilómetros en un día, todo un record para mí, pero lo que me hace más feliz en distinción y bajo la atenta mirada de mi madre, es oír su aplauso acompañado de un ¡¡Muy Bien!!, y esbozo la mejor de mis sonrisas. Compaginé la rehabilitación diaria con ir a clase y terminé de cursar mis estudios, pues cada vez que comenzaba el nuevo curso siempre había alguna complicación y tenía que dejarlo, era el momento, y una de mis mayores satisfacciones por aquel entonces, ¡Cómo me emocioné cuando salía por aquel pasillo y sabía que lo había conseguido! Después de la tormenta siempre llega la calma y cada día de nuestras vidas una oportunidad de florecer.

Contar esta historia u otras no es sinónimo ni intención alguna de causar una atmósfera de caridad hacía ninguna persona que tenga alguna discapacidad o en mi caso movilidad reducida, es tener conciencia, valía, recato, entre otros significados. Vivimos en una sociedad que parece estar avanzada pero de la que queda largo camino por recorrer, aún se sigue desacreditando e infravalorando el tener alguna “deficiencia”, la vida va tan deprisa y le gusta tanto sorprendernos que nunca andamos exentos, por eso hay que saber respetar, dar gracias por lo que tenemos y sobre todo ayudar en todo lo posible a sentirnos en igualdad.

Aquí os dejo un bonito fragmento del libro “Mi alma tiene prisa", de Mario Andrade.

Quiero vivir al lado de gente humana, muy humana. Que sepa reír, de sus errores. Que no huya, de sus responsabilidades. Que defienda, la dignidad humana. Y que desee tan sólo andar del lado de la verdad y la honradez. Lo esencial es lo que hace que la vida valga la pena.

Quiero rodearme de gente, que sepa tocar el corazón de las persona. Gente a quienes los golpes duros de la vida, le enseñaron a crecer con toques suaves en el alma.

Sí…tengo prisa, por vivir con la intensidad que sólo la madurez puede dar. Pretendo no desperdiciar parte alguna de dulces que me quedan. Estoy seguro que serán más exquisitos que los que hasta ahora he comido .Mi meta es llegar al final satisfecho y en paz con mis seres queridos y con mi conciencia.

Tenemos dos vidas y, la segunda comienza cuando te das cuenta que sólo tienes una.

  

                                                                     Mª Oliva Alfaro Tello

EXPERIENCIAS PERSONALES: "ANTES Y DESPUÉS"

Con esta primera historia, que es mi historia personal, quiero abrir la veda y este apartado en este blog que lo hemos llamado "Experiencias personales". Lo que se pretende con ello es crear un espacio donde la gente se abra y se sienta libre para expresarse, cuente sus experiencias sobre cómo viven desde la discapacidad o a través de otras personas que tienen cerca. No se trata de reflejar pena o lástima, lejos de éso, vamos a contar lo que pasa y nos sirvamos todos de apoyo y ayuda.

Yo me llamo Desirée Flor y actualmente tengo 32 años. Soy natural de Benalup- Casas Viejas, aquí me crié y aquí vivo.

Mi infancia y mi adolescencia se desarrollaron como la de todos los niños, entre colegio, tareas, juegos y travesuras.

Más adelante en el instituto surgieron algunos problemas de espalda pero se pensaba que era una cosa normal como a muchos adolescentes les pasa, se trató y no se le dio más importancia. El tratamiento no resultó fácil. Poner un corsé en una edad complicada, fue difícil y doloroso pero iba a ser algo transitorio.

Me considero una persona optimista y positiva, una chica como cualquiera a la que le gusta la fiesta,estar con sus amigos, ir aquí y allí...y además con una discapacidad motórica la cual no le impide hacer nada de esto. Ésta discapacidad tiene nombre y apellidos, es la Ataxia de Friedreich.

Este tipo de ataxia esta considerada como enfermedad rara pero cada vez son más las personas que la portan.

Es degenerativa, hereditaria, se localiza en el cerebelo, ataca a la musculatura a nivel general, a la coordinación y al equilibrio en los movimientos.

No existe tratamiento y la persona que la padece adquiere una dependencia progresiva hasta llegar a verse en una silla de ruedas.

Además de todo esto, la enfermedad provoca otras patologías asociadas como: problemas de corazón, disartria (lenguaje entrecortado), disfagia (dificultad para tragar), pérdida auditiva, escoliosis, mala circulación... entre otros.

Pues con este pronóstico y con una pérdida de un familiar que hacía un par de meses que acababa de tener me enfrenté con veinte años a esto. Yo ya sabía más o menos porque existen otros casos en mi familia y sabía como iba actuando la enfermedad.

Aquí se me paró el mundo para mí,no lograba entender lo que me estaba pasando ni por qué.

Se me rompieron todos mis esquemas, cosas que quería hacer y todo esto empezó a ponerse negro y a desbordarme. Estaba mal en todos los sentidos: en casa, con mi familia, con mis amigos, donde iba, donde estaba, siempre estaba de mal humor, todo me daba igual, empecé a ser una persona más insegura, quería pasar desapercibida, más encerrada en si misma... mi gente y yo nos dimos cuenta de que no era yo y de que no me encontraba bien y decidí buscar ayuda psicológica. Ese fue el primer paso para levantarme, para subir del suelo y salir de ese ¨mundo negro¨ donde estaba metida.

Después, cuando mi cuerpo y mi mente se encontraban en equilibrio y fuertes, me animé con la rehabilitación y la piscina.

El agua es un medio donde las personas con problemas de movilidad se sienten y se manejan muy bien. El cuerpo pesa menos, los movimientos son más rápidos y la sensación de libertad es fantástica.

Ahí entendí que no debía tirar la toalla, que tenía que pelear, seguir adelante, que debía asumir que mi vida iba a ser así, con limitaciones y a otro ritmo. No debía dejarme ganar por la enfermedad, que no debía dejar que me controlara y me pusiera mal.

Para mí esto se consigue haciendo un ejercicio mental diario el cual muchas veces tienes tus días buenos, malos... pero bueno eso es lo normal en el ser humano.

También he ido introduciendo, a lo largo de los años, terapias como la logopedia y la hipoterapia, las cuales me son muy beneficiosas. Disfruto mucho del campo y del caballo. Me siento muy bien porque es una cosa que no pensaba jamás que podía hacer y lo he conseguido.

En cuanto a la rehabilitación logopédica se tratan aspectos como la respiración, la articulación, el ritmo, la entonación, el tratamiento de la musculatura facial, el diafragma...etc.

Actualmente me dedico a trabajar y cuidar mi cuerpo. No es un trabajo fácil y necesita de mucha constancia y fuerza física y mental.

Ser una persona con discapacidad no significa ser una persona no válida, un persona de segunda, que no es capaz de enseñar nada... sino simplemente se es diferente y lleva la vida a otro ritmo.

Yo conseguí estudiar, conducir, voy al cine, a la playa, de fiesta, etc... soy de las que piensa "querer es poder", "más vale maña que fuerza" y que el secreto está en ser positivo y tener buena actitud ante esta vida que constantemente te esta poniendo a prueba.

Estudié magisterio, la especialidad de educación especial.

Muchas veces me pregunté por qué estudié y para qué. Ahora lo sé, me ha ayudado a ayudarme a mí misma, a comprender y a ser más sensible ya que me considero una persona un poco difícil.

Por otra parte, hacer mención y darle su lugar a la familia y los amigos que son una parte fundamental en el bienestar, la estabilidad emocional y la seguridad de estas personas.

Yo estaré eternamente agradecida a mis amigos, que son gente fantástica que te quiere, te apoya, te ayuda y no te deja caer, siempre encuentro en ellos brazos que me sujetan y son como tu segunda familia, dejándote tu espacio pero siempre mirándote desde un segundo plano.

Hoy día, con mi andador batallo todo lo que puedo intentando siempre apreciar las pequeñas cosas que nos brinda la vida y dándole importancia a lo que en realidad la tiene.

Aquí tienen delante simplemente a una persona.

Desirée Flor Martínez