EXPERIENCIAS PERSONALES: "ANTES Y DESPUÉS"

Con esta primera historia, que es mi historia personal, quiero abrir la veda y este apartado en este blog que lo hemos llamado "Experiencias personales". Lo que se pretende con ello es crear un espacio donde la gente se abra y se sienta libre para expresarse, cuente sus experiencias sobre cómo viven desde la discapacidad o a través de otras personas que tienen cerca. No se trata de reflejar pena o lástima, lejos de éso, vamos a contar lo que pasa y nos sirvamos todos de apoyo y ayuda.

Yo me llamo Desirée Flor y actualmente tengo 32 años. Soy natural de Benalup- Casas Viejas, aquí me crié y aquí vivo.

Mi infancia y mi adolescencia se desarrollaron como la de todos los niños, entre colegio, tareas, juegos y travesuras.

Más adelante en el instituto surgieron algunos problemas de espalda pero se pensaba que era una cosa normal como a muchos adolescentes les pasa, se trató y no se le dio más importancia. El tratamiento no resultó fácil. Poner un corsé en una edad complicada, fue difícil y doloroso pero iba a ser algo transitorio.

Me considero una persona optimista y positiva, una chica como cualquiera a la que le gusta la fiesta,estar con sus amigos, ir aquí y allí...y además con una discapacidad motórica la cual no le impide hacer nada de esto. Ésta discapacidad tiene nombre y apellidos, es la Ataxia de Friedreich.

Este tipo de ataxia esta considerada como enfermedad rara pero cada vez son más las personas que la portan.

Es degenerativa, hereditaria, se localiza en el cerebelo, ataca a la musculatura a nivel general, a la coordinación y al equilibrio en los movimientos.

No existe tratamiento y la persona que la padece adquiere una dependencia progresiva hasta llegar a verse en una silla de ruedas.

Además de todo esto, la enfermedad provoca otras patologías asociadas como: problemas de corazón, disartria (lenguaje entrecortado), disfagia (dificultad para tragar), pérdida auditiva, escoliosis, mala circulación... entre otros.

Pues con este pronóstico y con una pérdida de un familiar que hacía un par de meses que acababa de tener me enfrenté con veinte años a esto. Yo ya sabía más o menos porque existen otros casos en mi familia y sabía como iba actuando la enfermedad.

Aquí se me paró el mundo para mí,no lograba entender lo que me estaba pasando ni por qué.

Se me rompieron todos mis esquemas, cosas que quería hacer y todo esto empezó a ponerse negro y a desbordarme. Estaba mal en todos los sentidos: en casa, con mi familia, con mis amigos, donde iba, donde estaba, siempre estaba de mal humor, todo me daba igual, empecé a ser una persona más insegura, quería pasar desapercibida, más encerrada en si misma... mi gente y yo nos dimos cuenta de que no era yo y de que no me encontraba bien y decidí buscar ayuda psicológica. Ese fue el primer paso para levantarme, para subir del suelo y salir de ese ¨mundo negro¨ donde estaba metida.

Después, cuando mi cuerpo y mi mente se encontraban en equilibrio y fuertes, me animé con la rehabilitación y la piscina.

El agua es un medio donde las personas con problemas de movilidad se sienten y se manejan muy bien. El cuerpo pesa menos, los movimientos son más rápidos y la sensación de libertad es fantástica.

Ahí entendí que no debía tirar la toalla, que tenía que pelear, seguir adelante, que debía asumir que mi vida iba a ser así, con limitaciones y a otro ritmo. No debía dejarme ganar por la enfermedad, que no debía dejar que me controlara y me pusiera mal.

Para mí esto se consigue haciendo un ejercicio mental diario el cual muchas veces tienes tus días buenos, malos... pero bueno eso es lo normal en el ser humano.

También he ido introduciendo, a lo largo de los años, terapias como la logopedia y la hipoterapia, las cuales me son muy beneficiosas. Disfruto mucho del campo y del caballo. Me siento muy bien porque es una cosa que no pensaba jamás que podía hacer y lo he conseguido.

En cuanto a la rehabilitación logopédica se tratan aspectos como la respiración, la articulación, el ritmo, la entonación, el tratamiento de la musculatura facial, el diafragma...etc.

Actualmente me dedico a trabajar y cuidar mi cuerpo. No es un trabajo fácil y necesita de mucha constancia y fuerza física y mental.

Ser una persona con discapacidad no significa ser una persona no válida, un persona de segunda, que no es capaz de enseñar nada... sino simplemente se es diferente y lleva la vida a otro ritmo.

Yo conseguí estudiar, conducir, voy al cine, a la playa, de fiesta, etc... soy de las que piensa "querer es poder", "más vale maña que fuerza" y que el secreto está en ser positivo y tener buena actitud ante esta vida que constantemente te esta poniendo a prueba.

Estudié magisterio, la especialidad de educación especial.

Muchas veces me pregunté por qué estudié y para qué. Ahora lo sé, me ha ayudado a ayudarme a mí misma, a comprender y a ser más sensible ya que me considero una persona un poco difícil.

Por otra parte, hacer mención y darle su lugar a la familia y los amigos que son una parte fundamental en el bienestar, la estabilidad emocional y la seguridad de estas personas.

Yo estaré eternamente agradecida a mis amigos, que son gente fantástica que te quiere, te apoya, te ayuda y no te deja caer, siempre encuentro en ellos brazos que me sujetan y son como tu segunda familia, dejándote tu espacio pero siempre mirándote desde un segundo plano.

Hoy día, con mi andador batallo todo lo que puedo intentando siempre apreciar las pequeñas cosas que nos brinda la vida y dándole importancia a lo que en realidad la tiene.

Aquí tienen delante simplemente a una persona.

Desirée Flor Martínez