Asabedi

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jueves, 9 de marzo de 2017

EXPERIENCIAS PERSONALES: "TA, TA, TA,... UN SONIDO, UN SENTIDO".

Lo cotidiano que es escuchar el despertador por la mañana que nos anuncia una nueva jornada diaria, unos para ir a trabajar, otros a estudiar... y lo bello que es oír un “te quiero” de las personas a las que amamos: nuestros hijos, nuestra pareja, nuestros padres...
Oír, escuchar, oír, escuchar... un sentido con el que el ser humano nace, y a lo largo de nuestra vida se convierte en mecánico, es algo que debe funcionar bien. No nos damos cuenta de lo importante que es hasta que se ausenta o nos encontramos con dificultades en la audición.

De esto sabe mucho nuestra pequeña Julia, que ya a su corta edad, ha vivido muchas experiencias.

Dos jóvenes, enamorados, se casan y deciden dar el paso más grande e importante de sus vidas: tener un bebé.
Tras su búsqueda, María José se queda embarazada, y su familia, amigos y ellos mismos, viven esta espera muy emocionados e ilusionados. Unos padres jóvenes, primerizos, dispuestos y comprometidos a dar todo su amor a su hijo/a.
El embarazo se desarrolló correctamente, y un 15 de Julio nació un bebé hermoso  al que llamaron “Julia”.

Una niña preciosa y sana, así lo indicaron las pruebas pertinentes que se le realizan a los niños nada más nacer, pero Julia lloraba y lloraba.

A los quince días le comunicaron a sus padres que la niña padecía el “cólico del lactante” (gases), que se sabe la aparición pero depende del bebé cuando finaliza. A los cuatro meses la niña ya se mostraba calmada, y tras la incorporación de la madre al trabajo, la pequeña Julia pasó a quedarse con su abuela.

María José recogía a su niña y preguntaba cómo se había portado, su suegra le respondía que muy bien, que era muy buena, que siempre estaba durmiendo.
Esta conducta ya a estas alturas suponía uno de los indicadores de que algo no iba bien. También tienen un sobrino que tiene sólo un mes más que Julia y comparaban su desarrollo con el de la niña.
A los 12-13 meses, Julia comenzó a asistir a la guardería y desde allí, junto con el personal del centro de salud tras una de sus revisiones, comunicaron a sus padres que la niña realizaba conductas que no eran adecuadas para su edad, altura por debajo de los parámetros, no atendía a estímulos, no inició la marcha, la sentaban y se ladeaba y caía, hacía mucha caca y esta tenía un fuerte olor…
Su educadora, Marisa, les fue de gran ayuda, en su insistencia por controlar el pipí y consiguiendo que la niña no se quedara en las comidas molidas y pasara a comerlas enteras.

Desde su instinto de madre y a pesar de la apariencia de normalidad que todos le daban, María José sabía que las cosas con Julia no andaban bien, y siempre comenzaba un día y otro y otro con la esperanza de que no pasaba nada, hasta que llegó esa llamada de atención y la confirmación de que verdaderamente existía un problema.

Aquello fue un devenir de hospitales, pruebas, especialistas... lo cual supuso para los padres la sombra de la incertidumbre, el no saber si estaban haciendo lo adecuado, el pensar si necesitaba de algo y no se lo estaban haciendo ya, el pensar “qué tendrá”,... fue una etapa de las peores, psicológicamente hablando.
Al final determinaron que tenía una sordera profunda, acompañada también  de problemas digestivos (no procesaba bien los alimentos y no realizaba bien su función).

Además de la colocación de los audífonos, Julia también estuvo asistiendo a un centro de Atención Temprana en San Fernando, donde la atendía un fisioterapeuta y un psicólogo.

A nivel escolar, Julia realizó su periodo de infantil en el C.E.I.P. “Padre Muriel”. Fue difícil porque para una persona  con problemas de audición es complicado desarrollarse en un aula con 25 alumnos, la atención no es personalizada, y a pesar que se contaba con monitora, la niña tenía problemas con el lenguaje... En definitiva, no era el sitio más adecuado para Julia.

En una de las visitas al otorrino, le hablaron del colegio de sordos de Jerez de la Frontera. En un comienzo, Julia asistía una vez a la semana, pero no se enteraba de mucho y no conseguía adaptarse, así que decidieron escolarizarla. No tendría problemas, ya que le pondrían el transporte, con un monitor que la acompañaría en el viaje. Tendría un horario en que salía a las 9:00h y llegaba a las 16:00h y comía en el comedor del centro.

Esta decisión fue difícil y complicada porque no querían sacar a la niña de su entorno, su colegio, su pueblo... quitarla digamos de la “normalidad” para estar en un entorno más “especial”. Por eso les costó decidirse. Otro de los motivos es que la niña aprendía  por imitación, y al haber niños con problemas graves... 
Pero hoy en día están convencidos de que fue lo mejor que hicieron, ya que Julia está muy contenta en el colegio, con sus compañeros y sus profesores.

En este colegio trabajan mucho el lenguaje y lo acompañan con los signos, con la finalidad de aprender este sistema de comunicación. Además, le asignan tareas y responsabilidades (cada día nombran a un alumno responsable de contar los alumnos, indica el día de la semana que es, si hace sol o llueve...).

A nivel cognitivo, sigue el currículo de infantil, ya que debido a sus problemas de audición presenta un retraso en el lenguaje.
En definitiva, la asistencia a este centro especializado es positiva para Julia, ya que la va a hacer una niña muy concienciada, empática y tolerante.

Hablar de la familia de Julia es hablar de UNIDAD y APOYO, con mayúsculas. Sus abuelos, sus tíos, sus primos (Alba, María y Salvi, con los que siempre juega y quiere con locura)... han estado siempre que los han necesitado. Siempre se están reuniendo y buscando ocasiones para juntarse. Julia está perfectamente integrada y recibe todo el amor y cariño de todos.



Se lleva muy bien con sus primos, en especial con su primo Aarón. Se llevan muy poco y es su primo, su amigo y su protector. La acompaña a todos lados, siempre velando por su bienestar y su seguridad. La acompaña al baño, la lleva de la mano al caminar, si se retrasa y se queda atrás, la espera y va con ella, siempre está pendiente de que no tropiece con obstáculos y sufra una caída... con lo pequeño que es, Aarón ha adoptado el rol de “protector con su prima”.


Julia asiste a todas las fiestas y cumpleaños que organizan, y está en contacto con su medio y entorno más inmediato.
Su tía Espe está siempre involucrándola en las actividades que realiza el colegio donde asiste su  hijo, aunque no se encuentre escolarizada en él. Esperanza siempre está luchando para que su sobrina esté y comparta con los otros niños, intentando integrarla y que sea una más.
La madre de Julia nos confiesa que sin su apoyo, y en definitiva todo la familia y el entorno que está con ellos y quieren a Julia, les hubiera sido muy difícil salir adelante, por eso les quiere dar las gracias con toda su alma.


Su marido, siempre se ha mostrado más entero y ha tirado siempre de las dos. Se han encontrado muchas piedras por el camino y la vida les ha puesto muchas veces a prueba, pero siempre han sabido sobreponerse. Ahora, sostienen que Julia es lo más maravilloso que tienen.

María José también quiere destacar que su niña tiene dos ángeles de la guarda, la doctora que tras mucho estudiarla, dio con los problemas digestivos, controlados ya, y una de sus tías, que gracias a ella, Julia tiene lo mejor en audífonos.

Y es que Julia es una niña que se hace querer por todos. En un principio se presenta desconfiada, seria y tímida, pero a medida que va cogiendo confianza, te pone esa sonrisa maravillosa que tiene y se acerca con esa delicadeza a tu oído a hablarte bajito con esa voz aterciopelada que es capaz de derretir a un bloque macizo de hielo, terminando con la carita final que pone que te dan ganas de comértela entera. 

Es una niña muy fuerte y a la vez muy sensible (capta de forma instintiva los estados de ánimo, si se está triste, contento, preocupado...), independiente y autónoma, siempre quiere hacer las cosas por sí misma, y siempre buscando alternativas para hacerlas, si no puede de una forma, de otra, a pesar de lo pequeña que es. Ser cabezota es una virtud en ella, ya que la ha hecho aprender y conseguir muchas cosas. Es un ejemplo de superación y siempre va dando lecciones de vida allá donde va.


A Julia le gusta jugar con sus muñecas como una auténtica madraza (desde el nacimiento de su prima  Lucía, Julia con sus muñecas imita todo lo que le hace Esperanza a la niña), ve los tutoriales de Nenuco en YouTube, las monta en su bicicleta... en definitiva, a cualquier cosa le hace una fiesta mostrándose siempre muy agradecida por todo.

Actualmente sólo sigue rehabilitación logopédica, para estimular y trabajar su lenguaje, ya que es su vía de comunicación natural y la que emplea hoy día.

En esta vida siempre tenemos preocupaciones, lo cual a veces convertimos en problemas pero ¿cuál es la medida de las preocupaciones para convertirlos en problemas? ¿qué baremo utilizamos para medirlo? ¿qué tan grave deben ser? Podemos dar respuestas muy subjetivas siempre dependiendo de las circunstancias personales y la vida de cada uno. Con esto quiero expresar que debemos detenernos y mirar hacia nuestro alrededor, ser más empáticos, valorar lo que tenemos y ver realmente cual es el concepto de problema.


                                                                                    Desirée Flor.

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