EXPERIENCIAS PERSONALES: "PIN PON ES UN MUÑECO..."

“Pin Pon es un muñeco muy guapo y de cartón, de cartón, se lava la carita con agua y con jabón, con jabón...”

He comenzado a contar esta historia con una canción infantil porque a eso se dedica una de las protagonistas de nuestro relato: Una madre de Benalup. 

Muchos de nuestros hijos, nietos o sobrinos han pasado por sus manos y sus cuidados. Nos referimos a Antonia Carmona, educadora infantil en la Guardería Municipal de Benalup-Casas Viejas, directiva de la Asociación de Ayuda a la Integración de Personas con Discapacidad de Benalup-Casas Viejas (Asabedi) y madre de tres hijos.

Las circunstancias de su vida la han colocado al frente de este proyecto llamado “Asabedi”, y su espíritu de lucha la han impulsado a que se realizara, y así ayudar a muchas personas.

Junto a su marido, después de una larga búsqueda de sus niños y un inicio de proceso de adopción, vinieron esos tres niños a sus 36 años. Su embarazo se desarrolló con normalidad, pero existían riesgos, y en todas las revisiones a las que era sometida siempre existía la sombra de que uno de sus tres hijos era más pequeño. Pero a pesar de ello, decidió ser valiente y seguir adelante con todas las consecuencias que vinieran.

Nacieron esos niños, dos de ellos en peso y estatura dentro de la normalidad (teniendo en cuenta que se adelantaron un mes y era un embarazo múltiple), y una más pequeña.

Esta niña era Marta.

Con tan sólo abrir sus ojitos y sus pulmones, fue separada de su mamá y de sus hermanos para pasar tres meses en una incubadora con un respirador artificial. Sus pulmones no funcionaban bien, los médicos pensaban que esa niña sí iría a casa con su familia, pero con un respirador artificial. Hasta que la pequeña Marta una noche se desconectó ella solita, y comenzó a respirar por sí misma. Ahí ya estaba demostrando que quería luchar, que quería estar en esta vida y pelear contra lo que viniera.

Su desarrollo motórico iba acorde con su edad, pero su desarrollo cognitivo iba muy por detrás. Realizaba muchas conductas estereotipadas, no se comunicaba, no atendía a órdenes... Pensaron que no escuchaba bien. 

Después de realizar muchas pruebas, efectivamente Marta presentaba una sordera profunda. Su tratamiento: audífonos. Fue la primera vez que Antonia escuchó “mamá” de su hija Marta.

En el periodo de 3 a 5 años y con esa esperanza de mejorar, la niña comenzó varias terapias como rehabilitación logopédica, piscina, fisioterapia, profesor particular de educación especial y terapia ocupacional por parte de la USMI (Unidad de Salud Mental Infantil).

Por este tiempo también se le diagnosticó un Retraso Mental Severo Profundo debido a una lesión cerebral causada por una falta de oxígeno al nacer.

Además, se le intervino por problemas de garganta, lo que provocó en Marta una mudez inexplicable y con ello, un lenguaje inexistente.

A pesar de todos estos avatares, pruebas, diagnósticos, médicos, etc. Antonia y su marido siguieron luchando y afrontando con la máxima fortaleza todo lo que les iba viniendo, contando además, con todo el cariño y apoyo de sus familias, amigos y compañeros de trabajo.

A nivel escolar, Marta no estaba preparada para iniciar sus estudios de primaria en un centro ordinario, así que se optó por un centro específico en Jerez de la Frontera.

Las idas y venidas a Jerez y las terapias que seguía la niña, tenían a Marta alterada, agobiada y cansada, pero aun así esta situación se mantuvo un año.

Antonia comenzó en este momento su lucha particular, amparándose en las leyes y sus derechos, motivada por el Ayuntamiento de nuestro pueblo y el C.E.I.P Padre Muriel, y sobre todo, por el bienestar de su hija, en la creación de un aula especifica en este centro para que su hija estuviera mejor, más cerca y tranquila. Finalmente se consiguió, y Marta estuvo sin presiones, más relajada (se mantuvo sólo la piscina como terapia) y más cerca de casa.

Cuando terminó su periodo en el centro, Marta se encontró con la problemática de tener que abandonarlo y quizás tener que trasladarse de nuevo,  pero Antonia luchó para que su hija se quedara hasta los 16 años. Es por todo esto y más, que Antonia estará infinitamente agradecida al C.E.I.P. Padre Muriel por todo el apoyo que este colegio mostró en su lucha personal.

Actualmente Marta tiene 17 años, y es un torbellino de energía. 

No controla esfínteres, no comunica oralmente, en diversas situaciones se altera y se pone nerviosa, pero en general, y físicamente se encuentra muy bien y muy feliz. 

Vive con sus padres y sus hermanos, los cuales han sido su mayor motor de fuerza, apoyo y estimulación para ella. La relación con sus hermanos es excelente y la quieren muchísimo. La cuidan y la ayudan. Además, sus hermanos también son un gran apoyo y descanso para sus padres.

La niña está totalmente integrada en su familia y su entorno. Los domingos hacen muchas comidas donde se reúnen sus tíos, primos, abuelos... Marta es una más allí.

Le encanta la piscina y el campo. En definitiva, es una niña que disfruta y es muy feliz a su manera.

Su futuro y lo que pueda pasar, se encuentra en una incertidumbre. Según su madre, “no pienso en el futuro, sino en el día a día, y los problemas que surjan, cuando surjan, pues se irán afrontando”, “no puedes esperar a que te lo den todo hecho, hay que luchar para conseguir las cosas, luchar por tus hijos, amparándose en las leyes y en sus derechos”.

Nunca dudamos, y sabemos todos los que la conocemos, que esta lucha continuará.

"...Pin pon se va a la cama, se acuesta y a dormir, a dormir."

Desirée Flor